Vi må snakke om organdonasjon
De sier at fortiden er i fortiden, men når jeg sender spyttet mitt til et laboratorium i utlandet, kan de fortelle meg at mine siste forfedre er fra Jamaica - Windrush-generasjonen. Prøven forteller dem min etnisitet er 88 % vestafrikansk sør for Sahara (nigeriansk ca. 59%; ghanesisk, Sierra Leonisk, liberisk, etc. ca 29 %) og 12 % hvit europeisk. Mine forfedre lever i mitt DNA, og fortiden er på en eller annen måte i nåtiden.
Spyttet avslørte også, tre år etter en nyrebiopsi, at jeg bærer på to defekte APOL1-gener. Denne varianten av APOL1-genet er mer utbredt hos mennesker av afrikansk opphav sør for Sahara, og hos mennesker som bor i Afrika sør for Sahara i dag.
Det betyr at vi er mer utsatt for å lide av degenerativ kronisk nyresykdom (CKD); å fortsette med å kreve dialyse; og å trenge en nyreorgandonor for å overleve. Mennesker av afrikansk avstamning har nesten dobbelt så stor risiko for CKD og 3,5 ganger risikoen for nyresvikt i sluttstadiet enn våre "hvite" jevnaldrende (Chen et al 2021).
Nyrefunksjonen min er for tiden på rundt 50 %. Den sank til 30 % i den brennhete karibiske hetebølgen som fanget Storbritannia i sommer. Jeg kjemper med min identitet og mitt DNA: Hvorfor fikk jeg disse kortene når ingen andre i familien min fikk det?
Hvorfor meg?
Men jeg må innrømme at jeg også har fått noen andre fantastiske kort her i livet. Jeg er en prisvinnende psykolog, to ganger. Jeg er mammaen til de tre mest utrolige menneskene (jeg er ikke partisk). Den første svarte psykologen som vant Early Karriere Pris fra British Psychological Society (BPS). Jeg er mest sannsynlig den første svarte kliniske psykologen som har skrevet en bok om barndom hjerneskade, Psykologisk Terapi for Pediatrisk ervervet hjerneskade: Innovasjoner for barn, unge og familier.
Vi kan ikke ha alt. Det ville ikke vært rettferdig. Det er checks and balances. En viss homeostase til livet - oppturer og nedturer, flo og fjære.
Forskningsforsøk
Jeg har meldt meg på en forskningsstudie – og det kan du også – som ser på «Fighting non-diabetic Chronic Kidney Disease» ved et undervisningssykehus i London. Du kan få en "uleilighetsbetaling" for tiden din. Det begrepet får meg til å le: Ja, det er helt upraktisk å leve med CKD.
En del av denne studien inkluderer en legemiddelprøve (som jeg er for redd til å gjøre fordi den er rent eksperimentell). Jeg har ekstra overvåking fra sykehuset, og de har satt meg på et antidiabetisk legemiddel (dapagliflozin) som har gode forskningsdata som viser at det ser ut til å stabilisere nedgangen i nyrene. Sukker er et av de verste, mest etsende stoffene for organene våre; og dette stoffet hjelper til med å tømme sukkeret fra systemet.
Barrierer for organdonasjon
Jeg prøver å sette smerten min til mål. Kanskje jeg ble sendt disse genene av en høyere makt for å hjelpe andre? Jeg føler meg alltid personlig traumatisk erfaring har vært verdt hvis det gjør min smerte til formål for helbredelse av andre.
Så mange mennesker med afrikansk og karibisk arv nekter å donere organer, selv når døden er nært forestående. Religiøse og kulturelle faktorer som ønsker å forlate kroppen "intakt" ved døden; og det å ikke ha samtaler om organdonasjoner, betyr at vi har en alvorlig mangel på organdonasjoner i det svarte samfunnet (NHS, 2019).
Beslutninger om organdonasjoner må tas av familien innen minutter etter døden, for at transplantasjonen skal lykkes. Det er bedre for oss å registrere oss som organdonor når vi lever og har det bra, så NHS Trust kjenner våre ønsker når vi dør.
Vi trenger å snakke: Det finnes løsninger
La det være kjent for alle at hvis noe er igjen av meg å utnytte, vil jeg gjerne gi det. Hjerte, grå stær, lever, lunger: Jeg trenger dem ikke, det er greit. Gi alt bort.
Når vi har disse diskusjonene, blir sykelig humor til latter, og kanskje tårer, men det er en pragmatisk og viktig samtale å ha. En som redder liv.
Og hva om nyren eller leveren din ikke passer til din kjære? Heldigvis er det økende antall "altruistisk donorer» – det vil si personer som gir organene sine til de som venter på registeret, uten tilknytning eller tidligere forhold.
Det er også en ordning på NHS kalt "Nyreparret donasjon" eller "Parret utveksling." Det er her, hvis organet ditt ikke passer for din kjære kan du bli matchet med et annet par hvis organ ikke stemmer, og donere til hverandres kjære i stedet.
I det svært mangfoldige «svarte» samfunnet trenger vi flere av disse samtalene om arvelig sykdom og organdonasjon. Vi må finne måter og midler for å uttrykke våre ønsker om organdonasjon før vi går bort.
Religion og organdonasjon: Vitenskapens mirakel
Når du venter på et 2-til-3-års register for organdonasjon, er det umulig å vite om du har en fremtid, eller noen gang vil leve et "vanlig" liv igjen. Jeg er en kristen, og jeg er oppdratt til å tro på en Gud og et liv etter døden. Jeg tror ikke denne verden er alt som finnes, men på jorden vil jeg være så pragmatisk som mulig.
Vi trenger å respektere folks kulturelle og religiøse tro, men trygge i vissheten om at alle har fått mulighet til å stille spørsmål, motta utdanning og trening, og finn ut mer om organdonasjon før de utelukker det.
NHS-guiden til "Organdonasjon og religiøs tro" (2017) viser at læresetninger innenfor flere trosretninger, over hele verden, i stor grad går inn for organdonasjonsprosessen. For eksempel skjedde noe mirakuløst i London forrige måned: En 8 år gammel jente, Aditi Shankar, var mottakeren av morens nyre. For første gang i medisinsk historie var hun i stand til å ha en medikamentfri transplantasjon, som ikke krevde dusinvis av immundempende piller, på grunn av at stamcellene fra moren hennes brukes til å omprogrammere kroppen hennes til ikke å avvise den.
Innen du, jeg eller dine kjære trenger en transplantasjon, er det ikke fascinerende å tenke på hvor mange flere mirakler innen medisinsk vitenskap det vil være? Kroppene våre alene, etter min mening, er levende, pustende bevis på et daglig mirakel av hva som trengs for å være menneske.
Dette innlegget vises også på bloggen Black & Asian Therapy Network (BAATN).