Tror du misofoni-lider bør få overnatting?

Jeg bruker mye tid på å tenke på måter å gå inn for og jobbe med familier som er berørt av misofoni. Som mange av dere vet, har min egen familie blitt rammet av misofoni. For meg er dette et viktig forskningsområde. Mengden forskning på barn og familier er liten sammenlignet med voksenstudier. Uansett forblir familier desperate etter hjelp mens vi venter på mer bevissthet om misofoni blant terapeuter på tvers av de tverrfaglige feltene som støtter barn og familier.

En av de første problemene som dukker opp angående overnatting er knyttet til bruk av hodetelefoner. Foreldre ønsker å vite hvor mye de bør la deres misofone barn ha på seg enheter som hodetelefoner, lydmaskere og så videre. Jeg vil gjerne legge til litt klarhet her. Audiologer advarer om at å "plugge" hele dagen og unngå lyder helt kan føre til et høyere følsomhetsnivå. Å plugge lyd hele dagen er imidlertid ikke det samme som andre forslag audiografer kommer med, for eksempel lydmaskering og lagdeling. Lydmaskering inkluderer ofte å ha på seg enheter i det indre øret som genererer hvit støy, noe som muliggjør en viss kansellering av lyd, men likevel lar den enkelte delta i samtalen. Lydlag er en akkommodasjon der ulike lyder, som musikk, vifter osv., jobber sammen for å hjelpe til med å redusere utløsere i lydbildet.

Faktisk, innenfor et audiologiparadigme, gjennomførte Porcaro, Alavi, Gollery og Danesh (2019) en undersøkelse av 686 undergraduate instruktører for å vurdere deres kunnskap om misofoni og deres vilje til å gjøre innkvartering for elevene deres. I tillegg til å finne at det er behov for større bevissthet om misofoni i akademia, anbefalte forfatterne lærere å gjøre akseptable justeringer for elevene som har misofoni, for eksempel å la dem bruke ørepropper, hodetelefoner eller generatorer for hvit støy under forelesninger eller tester, og muligens tillate mindre testing spillesteder.

En annen artikkel (Storch et al. 2023), som utforsker overnattingssteder for barn fra et psykologiparadigme, fokuserer på familien. Denne artikkelen sammenligner overnatting laget for barn med misofoni med de som er laget av foreldre til barn med angst. Likevel er selve artikkelen forvirrende. For det første fortjener sammenligningen mellom tilretteleggingen for barn med angst og de med misofoni en vurdering. I følge konsensusdefinisjonen av misofoni (Swedo et al, 2022), vet vi ikke hvordan vi skal klassifisere misofoni. Uavhengig av beskrivelse og klassifisering, er angst og misofoni to distinkt forskjellige lidelser, til tross for noe overlapping. Angst kan være internt generert når noen bekymrer seg for aspekter av livet sitt. Som et resultat kan disse bekymringstankene sette i gang det sympatiske nervesystemet (frys/flukt/kamp). Imidlertid involverer misofoni ytre stimuli fra det ytre miljøet som virker på nervesystemet. I tillegg er stimuli involvert i misofoni ofte uunngåelig. Så det kan lett være at flere overnattingsmuligheter er nødvendig med hensyn til fysisk plass og nærhet for å utløse lyder og severdigheter i misofoni versus angst.

Når vi tenker på unngåelse fra et psykologisk paradigme, tenker vi ofte på det som patologisk og tjener til å opprettholde en lidelse. For eksempel, hvis man har agorafobi, har psykologen som mål å støtte den enkelte i å lære å sakte slutte å unngå det de frykt. Unngåelse ved misofoni kan være mer beslektet med å unngå å utløse stimuli i for eksempel en migrene. Muligens en annen sammenligning å vurdere ville være de med misofoni og de med hyperakusis (en annen lidelse av redusert lydtoleranse der lyder tolkes som høyere enn de objektivt måles til være). Inntil det er mer forskning som informerer om hva slags lidelse misofoni er, vil jeg gjerne se andre terapeuter hjelpe folk å lære å leve med denne lidelsen så godt de kan og hjelpe mennesker med å integrere strategier i livene deres som støtter deres evne til å forhandle livet med misofoni.

Dr. Gregory (klinisk psykolog ved Oxford University og forfatter av den nylig utgitte "Sounds Like Misophonia: How to Stopp små støy fra å forårsake ekstreme reaksjoner") forklarer noe av den potensielle semantiske forvirringen: "For angstlidelser og OCD, refererer begrepet "familieovernatting" til strategier som familier bruker som har til hensikt å redusere et barns nød, men som kan få utilsiktede konsekvenser. Noen av disse strategiene kan bidra til et barns unngåelse, og føre til at det går glipp av ting som er viktige for dem og deres utvikling. Slik unngåelse kan også hindre dem i å oppdage at deres fryktede utfall kanskje ikke går i oppfyllelse eller at de kan takle ubehagelige følelser. Problemet er at det ikke er noen forskning som har testet denne teorien i sammenheng med misofoni."

Dr. Gregory uttaler også "Vi må vurdere muligheten for at det som ser ut som unngåelse faktisk kan være å hjelpe en person med misofoni til å delta i livet mer enn de ellers kunne."

Både Dr. Gregory og jeg har skrevet bøker basert på måter å forhandle familieforhold på uten å gjøre personen med misofoni konstant ubehagelig. Dr. Gregory kommenterer, "Det er bekymringsfullt å tenke på at folk kanskje leser denne artikkelen og tenker at det betyr at vi bør ta bort overnattingssteder som for øyeblikket hjelper personer med misofoni. Forfatterne av artikkelen erkjenner at vi trenger mer forskning for å teste denne teorien videre. Men folk leter etter svar nå. Det er så lite informasjon om misofoni tilgjengelig at familier, klinikere og skoler går direkte til forskningen for veiledning. Det er en risiko for at de leser de viktigste punktene fra en slik artikkel og oppfatter det som at de skal trekke tilbake overnatting fra barn. Vi må være ekstra forsiktige med hvordan vi rapporterer misofoniforskning.»

Forskerne uttaler også at "Familieinnkvartering var en moderat til sterk prediktor for misofoniens alvorlighetsgrad..." Her refererer forfatterne til et statistisk begrep, men når andre leser dette, kan det misforstås til å bety at jo mer foreldre tar imot barna sine, jo verre blir misofoni. Ifølge Dr. Gregory, "Det denne studien fant er at familierom øker ettersom misofoniens alvorlighetsgrad øker. Vi trenger eksperimentelle studier eller flere oppfølginger over tid før vi kan si hva virkningen er av disse tilretteleggingene."

Å hjelpe familier med å hjelpe barna deres med å lære å jobbe med nervesystemet deres fra et autonomt system selvregulering perspektiv gir mye mer mening for meg. Et individ med misofoni føler seg vanligvis utsatt for de overveldende auditive og visuelle stimuli som genereres av de nærmeste. En kliniker, forelder eller voksen er mest effektiv når han formidler forståelse til individet med misofoni, og samtidig vurderer følelsene til familiemedlemmer og ektefeller osv. Familiemedlemmer og partnere føler seg ofte ofre for det misofone individets plutselige, uforutsigbare ord eller handlinger. Å lære barnet med misofoni måter å roe seg selv på, samtidig som man støtter en familie gjennom denne prosessen, er muligens den beste måten å fortsette på.

"For nå er det beste vi kan gjøre å støtte familier til å oppdage og teste ut en rekke strategier som kan hjelpe. Det er de som er best egnet til å veie hver enkelt ut fra sin egen families behov og prioriteringer”, forklarer Dr. Gregory. Jeg er selvfølgelig helt enig!