Spørsmål om tid i autisme

Nylig, mens han hang ut under vår autistisk sønnen Nats musikktime (han er en sanger i et band), ble mannen min og jeg bedt om å sitte ute. Instruktøren – med rette – ønsket å holde rommet uoverfylt på grunn av influensa- og covid-sesongen. Jeg innså at nå ville jeg ikke lenger ha førstehåndskunnskap om hvordan Nat hadde det der.

Dette fortsetter å skje. I løpet av de siste månedene har min autistiske sønn Nats uavhengighet tatt et stort sprang fremover. Det kan være at han gjorde det lenge før nå, men de siste månedene har jeg blitt klar over at han faktisk går bort fra å være avhengig av oss. Den lukkede musikkklassen var bare den siste i en rekke lignende tilfeller. Men merkelig nok var det en veldig gammel utdanning vårt verktøy – Nats kalender – som viste meg definitivt at Nat virkelig dukket opp.

Kalenderen har lenge vært en kilde til informasjon og trøst for Nat. Min mann Ned liker å fortelle historien om å kjøre Nat til skolen da Nat – som sa veldig lite da – plutselig brøt ut med: «Skole, skole, skole, skole, skole, ingen skole, ingen skole." Etter et øyeblikk skjønte mannen min hva denne sjarmerende resitasjonen betydde: at Nat forsto konseptet med de syv dager uke.

Etter det var vi i stand til å utvide Nats verden mer enn noen gang før. Vi kunne nå forklare ham hvor lenge det ville ta før en gitt hendelse fant sted og hvor lenge den ville vare. Og som vi først oppdaget den gang, lærte vi at vi kunne bruke denne nye kunnskapen og ta ham videre til relaterte, men nyere konsepter.

Vi kjente ikke betegnelsen på dette den gang, men jeg forstår nå at dette er "stillas", der vi bygger grunnlaget av ett konsept til det punktet at vi deretter kunne koble det til et lignende konsept og dermed hjelpe ham med å koble flere prikker i hans univers. Jeg innså at jeg nå kunne si for eksempel: «Denne helgen som kommer er annerledes. Det blir "ingen skole, ingen skole, ingen skole," og dermed vil jeg introdusere begrepet tredagers helg. Denne nye bevisstheten må ha vært svært tilfredsstillende for Nat; han har alltid elsket visshet, ja-eller-nei, svart-hvitt. Forutsigbarheten i verden ga ham stor trøst, spesielt når han hadde kjempet så lenge som en pjokk med å forstå flyten av ting rundt ham.

Den ukentlige skolekalenderen forvandlet seg til en månedskalender i mange år. Etter hvert utviklet det seg til den to-ukers timeplanen vi bruker nå. Mens Nat bodde hos oss under COVID-19 pandemi, fant vi ut at dette formatet gjorde det mulig for oss å liste opp flere hendelser hver dag og bidra til å gi ham en følelse av å ha fulle dager. Så små ting som «bake med mamma» eller «gå med pappa» kan nå bli begivenheter å se frem til i en tid da veldig lite faktisk skjedde. To-ukers kalenderen ga Nat en følelse av hensikt.

Men for noen måneder siden, da vi returnerte Nat til gruppens hjem etter hans vanlige hjemmebesøk i helgen, fikk vi vite at Nat hadde blitt veldig opprørt den kvelden. Han hadde fått vite at han hadde gått glipp av å gå på kino med huskameratene sine fordi han hadde vært hjemme hos oss. Det gikk opp for meg at kanskje timeplanen var i veien for at Nat tok valg. Jeg hadde åpenbaringen at måten mannen min og jeg skrev opp Nats annenhver ukekalender og presenterte den for han gjorde det umulig for Nat å velge mellom å komme hjem til helgen eller bli i gruppen hjem.

Jeg hadde alltid antatt at Nat foretrekker å være hjemme i helgene. Hele livet, helt siden han var 18 og hadde begynt å bo i gruppehjem, hadde jeg trodd at han bare hadde det greit med bolig, men at her hos meg var hans virkelige hjem. Jeg tror dette var tilfelle en stund, men da pandemien tok slutt, hadde Nats perspektiv definitivt endret seg. Og jeg hadde ikke sett den fordi jeg likte å ha ham her hos meg på heltid under COVID.

Min mann så dette også og begynte å lage to versjoner av to-ukers timeplan: en der Nat kom hjem i helgen og en der han bodde i gruppehjemmet. Han ville fortelle Nat at han måtte velge seg selv. Som vi vanligvis gjør med hvert litt nye konsept, gjentok vi valgene mange ganger for ham og også snudde rekkefølgen slik at vi kunne være sikre på at han forsto at dette faktisk var hans avgjørelse gjøre.

Autisme essensielle lesninger

Gjenkjenne og uttrykke følelser: Det er komplisert

Å gi mening om fortiden som en sent diagnostisert autistisk voksen

Nesten umiddelbart valgte Nat å ikke komme hjem. Hver eneste gang. Jeg ble lamslått, og selv med bevisene på hans preferanse, trodde jeg ikke på det. Jeg kunne ikke gi slipp på ideen om at jeg ikke lenger var hans primære kilde til trøst, sentrum av universet hans. Det kan ha vært slik lenge, men jeg var ikke klar for det. Men nå, med to-kalender-valgene, ser jeg sannheten. Selv om Nat på andre måter har vist hvor mye han elsker gruppehjemmet sitt, klarte jeg ikke å ta det innover meg fordi jeg innerst inne hadde aldri trodd at dette nivået av uavhengighet ville skje.

Men det er akkurat dette som bør skje. Alle mennesker må oppnå sin uavhengighet i den grad det er mulig og ta sin plass i verden som voksne. Nats to yngre brødre flyttet. Hvorfor ikke Nat?

Fordi, i Nats tilfelle, er uavhengighet mer gjørmete. Han krever fortsatt tilsyn 24/7, så ved å komme hjem sjeldnere, må jeg overlate det til andre for å sikre hans sikkerhet og lykke. Å bli kastet ut av musikkøvingene hans er enda en måte jeg ikke vil kunne overvåke hva som skjer med Nat. Jeg må bli fornøyd med bare en uklar kunnskap om dagene hans, og jeg må la tankene mine vandre bort fra sikkerhet, fra konstant å sjekke inn med meg selv om Nat var ok eller ikke. Det er en stillhet jeg begynner å venne meg til, en stillhet i sjelen min som er rar, men vakker. Jeg innser at jeg kanskje blir meg, et vesen som ikke er i forhold til noen andre.

Som 61-åring begynner jeg å bli uavhengig, og jeg lærer hvordan jeg gjør det av Nat.

Etter hvert som grensene mellom ekte og falske visker ut, jager amerikanerne i økende grad ideen om autentisitet. Det første trinnet kan være å vurdere selverkjennelse, sannhet og andre byggesteiner på veien til personlig vekst.