Takle ALS som en presidentkampanje
Dette er del to av en serie. Del én er her.
Kilde: cytis / Pixabay
Brian Wallach og Sandra Abrevaya grunnla organisasjonen I Am ALS etter at Wallach ble diagnostisert med den dødelige sykdommen i 2017.
Paret – som først møttes mens de var på Obama-kampanjen i 2008 – hadde to små barn og all grunn til å vende seg innover, og arbeidet for å forlenge Wallachs liv og nyte den tiden som var igjen.
I stedet vendte de seg utover og la ut på en ny type politisk kampanje. I 2021 ansporet I Am ALS-koalisjonen til vedtakelse av lovgivning som øremerket gjentakende føderal finansiering på 100 millioner dollar årlig. Det har muliggjort mer fremgang i amyotrofisk lateral sklerose (ALS) på fem år enn i de foregående 30 årene.
I dette intervjuet fremhever de hvordan ALS er vitenskapelig knyttet til Alzheimers, Parkinsons og andre nevrodegenerative sykdommer. Denne innsikten samler flere investeringer i ALS-behandlinger og kliniske studier.
Historien deres er avbildet i dokumentaren i spillelengde Ingen ordinær kampanje.
Denne samtalen ble redigert for lengde og klarhet.
Ryan Prior:Hvordan inspirerte Barack Obama deg først til å jobbe for ham?
Brian: For meg var det en kombinasjon av 2004-konferansen og talen hans i Springfield som lanserte kampanjen. Etter at han var ferdig med den talen, fortalte jeg romkameratene mine da jeg fullførte jusstudiet den sommeren, at jeg skulle jobbe med kampanjen hans. Jeg ble med i kampanjen i juli 2007. Jeg var en av de første ansatte i New Hampshire. Jeg gikk derfra til de andre valgene.
RP: Hvilken innsikt fra å jobbe i politikk og Det hvite hus ble nyttig for ALS senere?
Sandra: Noen av mine mest formative opplevelser var faktisk å jobbe på Capitol Hill, selv før jeg ble med i Obamas presidentkampanje og jobbet i Det hvite hus. Jeg fungerte som pressesekretær for en kongressmedlem i et år og deretter for en senior senator, senator Durbin, i tre år.
Jeg jobbet i dypet av lovsystemet. Kontoret mitt var i United States Capitol, og jeg klokket i utgangspunktet 16-timersdager i fire år. Hele livet mitt kretset rundt avstemningsplaner og klær og lovpåvirkning. Det er alt å si: Jeg fikk dette utrolige førstehåndsblikket på hvordan regjeringen oversetter et udekket behov til en politisk løsning. Til et lovforslag som blir lov.
Denne opplevelsen var det som gjorde det klart for meg, spesielt at etter hvert som vi ble kjent med ALS-økosystemet, hadde vi noe virkelig unik kunnskap som virkelig kunne hjelpe ALS-sektoren til å bevege seg raskere.
RP: Hvordan endret ALS-diagnosen begge livene deres?
Sandra: Sjokk er egentlig den eneste måten å beskrive det på.
Vi skulle hente hjem vår andre datter fra sykehuset da vi fikk diagnosen. Jeg tror det egentlig ikke finnes noe annet ord for å beskrive det enn sjokk. For noe som virket så godartet, som venstrehåndskramper ut av ingenting uten familiehistorie, resulterte i noen som forteller ham at du kanskje har seks måneder igjen å leve … akkurat når du er på vei til å omfavne fremtiden din som en familie.
Det er åpenbart ingen sammenligning mellom min erfaring og Brian som personen som i hovedsak blir gitt denne dødsdommen. Men når du finner din person i livet, er du sammenvevd med dem. Det føles veldig som en diagnose for dere begge.
RP: Tok du et bevisst valg om å svare med håp?
Brian: I begynnelsen ignorerte jeg diagnosen min. Det var den eneste måten jeg kunne takle det på. Hvis du så meg på den tiden, ville du ikke ha noen anelse om at jeg hadde ALS. Men i november 2017 dro vi til en nevrolog for å få en second opinion.
Han sa Brian, du har bakgrunn som advokat i politikk, og du snakker for livet ditt. Hva om du tok bakgrunnen din og faktisk brukte den for å gjøre en forskjell?
Medie essensielle lesninger
RP: Hvordan kan andre sykdomsforkjempere utnytte koalisjoner, vedta regninger og få behandlinger godkjent?
Brian: Vi jobbet med Chan Zuckerberg-initiativet for å legge ut en lekebok med alle tingene vi gjorde bra – og alle tingene vi rotet til – som kan brukes av enhver gruppe som prøver å forsvare sykdommen deres.
I lang tid ble ALS-pasienter og omsorgspersoner sett på som tokens; de holdt en tale, og så gikk resten av rommet videre. Men nå har vi hørt folk bli involvert i alle ledd i prosessen og gjør det klart at ingenting om dette bør skje uten oss. Det er en makt enhver gruppe burde ha.
RP: Obama Campaign Manager David Axelrod sier å stille som president er som en "MRI for sjelen." På reisen din med ALS, hvis du hadde gått gjennom en MR for sjelen din, hva ville den oppdaget?
Sandra: Brian og jeg har alltid vært veldig drevet av offentlig tjeneste. Det er klart at vi møttes i offentlig tjeneste, og selv før møtet var våre karrierer i offentlig tjeneste. Vi visste i teorien at å gjøre dette arbeidet ville være meningsfullt for oss. Men jeg tror det jeg har innsett er at det er mer enn meningsfullt. Det opprettholder oss; det er en av tingene som hjelper oss å våkne opp hver dag. Det hjelper oss å holde oss i live.
En grunnleggende del av vår behandling er å gjøre denne offentlige tjenesten. Jeg tror ikke jeg forsto hvor dypt inngrodd offentlig tjeneste er i hjernen og sinnet vårt. Det er tingen vi gjør, og det er vakkert.
Det viser seg at offentlig tjeneste er en del av vår overlevelse.
RP: Hvordan føltes det da dokumentaren om deg mottok SXSW-publikumsprisen?
Brian: Det surrealistiske er at president Obama kom ut. Vi har holdt kontakten med ham, som du ser i filmen. Vi har ringt ham innimellom. Vi hadde ikke sett ham personlig på lenge. Da han gikk inn i rommet, ble alle gale. Det var et av de mest fantastiske øyeblikkene, og å få ham til å kalle oss en inspirasjon er noe som aldri i mitt villeste drømmer ville ha forestilt seg at han ville si til oss.
Etter hvert som grensene mellom ekte og falske visker ut, jager amerikanerne i økende grad ideen om autentisitet. Det første trinnet kan være å vurdere selverkjennelse, sannhet og andre byggesteiner på veien til personlig vekst.