Pasienter er desperate etter bedre lange COVID-behandlinger

Ty Godwin elsket maraton. Den dedikerte løperen fikk COVID-19 i januar 2020 og ble diagnostisert med lang covid et år senere. Hans reise på leting etter bedring er registrert på bloggen han hadde opprinnelig begynt å dokumentere sin hyppige løping med et barn med spesielle behov gjennom Team Hoyt San Diego. Til å begynne med var symptomene milde, så han fortsatte å trene. Han fortsatte også å jobbe gjennom året etter, til tross for økningen hjernetåke og hukommelsestap som nå definerte livet hans. Han sier nå at "overdrive det" i 2020 var grunnen til at hans lange COVID-symptomer er så ille nå.

Søker etter en omsorg

Ty har hatt mer enn 200 legebesøk mens han jobber for å gjenopprette helsen til det den var. Han ble diagnostisert for mange år siden med ankyloserende spondylitt, en betennelsessykdom som kan føre til at noen av beinene i nakken og ryggraden smelter sammen. Ty lurer på om denne tilstanden – sammen med en diagnose av Sjogrens (en annen autoimmun sykdom) og Epstein-Barr-virus (EBV)-markører - er en annen grunn til at han utviklet langvarig COVID og symptomene på hjerte- og hjernefiken har ikke forsvunnet.

Mens han har et team med leger i Denver, har Ty søkt omsorg bredt over hele USA. Han har fløyet for avtaler ved Mayo Clinic og RTHM, en progressiv klinikk i Oregon som bruker forskning, testing og innovasjon å ta vare på mennesker som lider av langvarig COVID og ME/CFS. Han har også reist til Boston for å delta i en ny studie som utforsker hans kognitive problemer gjennom en hjernestudie ved Mass General Hospital og Harvard University. Dr. Dahlene Fusco, en infeksjonsmedisiner-forsker ved Tulane som har studert lange COVID-pasienter siden 2020, bekrefter at "det er ikke en rett linje av forbedring, det er en skarp trend av tilbakefall.”

Alternativer er tilgjengelige, men dyre

Delvis på grunn av denne svingete veien, har mange lange COVID-pasienter gitt avkall på konvensjonell medisinsk behandling på jakt etter sine egne rettsmidler. Disse helsevesenets "vandrere" betaler av egen lomme for tester og behandlinger for å forstå og forbedre symptomene deres. Så Ty har også fulgt alternative terapier: akupunktur, kognitiv atferdsmessigterapi (som siden har blitt kontroversielt i det lange COVID-samfunnet), nevrofeedback-terapi, "trippelterapi" for mikropropp, og han prøver et hyperbarisk kammer (HBOT) og IV-behandlinger.

Ty sier at en av de viktigste blokkeringene for å bli frisk er «gaslighters and deniers» i medisinsk profesjon. Dette er ingen overraskelse. Lange COVID-pasienter beskriver ofte frustrasjon fordi klinikerne deres ikke tror symptomene deres er ekte. Ja'Mia Hewitt, en COVID-langtransportør og sykepleier, sa det på denne måten: "Dette helsevesenet er som å trekke tenner," og beskrev hvordan de fleste klinikere trenger å være "mer proaktive versus reaktive for pasientbehandling" for langvarig COVID pasienter. Alternative behandlere er ofte mer i stand til og villige til å gi denne kvaliteten på omsorgen – til en viss pris.

Ty anslår at medisinske utgifter de siste tre og et halvt årene er over 100 000 dollar, og når han vurderer hva han har betalt i medisinske premier - spesielt når han måtte flytte til forsikring med høye premier - han har brukt mer enn $46,000. Underveis har han også brukt ytterligere 11 000 dollar på alternative terapier (som kartlegging av nevrofeedback og terapi). Han har også brukt mer enn $3000 på ytterligere tester som ikke er dekket av forsikring.

Ty mottok uføretrygd fra selskapet sitt som skal dekke ham til pensjonering alder, og deretter Social Security Disability (som er sjelden med lang COVID). Kona hans er en liten bedriftseier, noe som også hjalp. Han påpeker at mange andre har hatt det mye dårligere økonomisk, med tapte hjem, jobber og sosiale liv som følger med deres dårlige helse. Men uten tilstrekkelig utvinning anslår Ty at han vil miste nesten 1 million dollar i tapt lønn. Medisinske kostnader har blitt en hovedårsaken til konkurs i USA. Én av fem familier sliter med å betale medisinske regninger og dette er mer vanlig blant foreldre, fargede og lavinntektsfamilier. Disse trendene er forsterket når et familiemedlem blir syk – spesielt hvis det er en kronisk tilstand som langvarig COVID.

Ty er bare ett tilfelle av mange hvor en mangel på tillit til det medisinske etablissementet – å føle seg uhørt og usett i kampen for å bli frisk - presser folk mot alternative behandlinger som forsterker deres økonomiske stressfaktorer. Den minner om at adekvat behandling for langvarig covid fortsatt er langt fra å være tilgjengelig eller rimelig.

Etter hvert som grensene mellom ekte og falske visker ut, jager amerikanerne i økende grad ideen om autentisitet. Det første trinnet kan være å vurdere selverkjennelse, sannhet og andre byggesteiner på veien til personlig vekst.