Bias i konkurransen om knappe nyrer

Shirley ble 67 år gammel. Hun ble diagnostisert med nyresykdom i sluttstadiet (ESRD) og var spent da navnet hennes ble lagt til ventelisten for en ny nyre. Piper var 33. Også hun hadde ESRD, og ​​også hun ble lagt til listen. Men 88 000 mennesker var allerede på listen, og bare 18 000 nyrer var tilgjengelige. Gjennomsnittlig levealder for folk i dialyse er (i beste fall) 5 år.

Piper fikk en nyre da hun var 34 og levde i 10 år til. Shirley døde like før 68-årsdagen sin av komplikasjoner som er typiske for langvarig hemodialyse.

Navnene jeg brukte er fiktive, men situasjonen er reell. Det skjer rundt 261 ganger om dagen, hver dag hvert år. Hvorfor? Vi kan utsette døden, men det finnes ingen kur. Sjansene går ned hver dag en kandidat venter på en ny nyre. Men det er ikke nok donornyrer til å gå rundt. Noen må bestemme hvem som må vente for lenge før det spiller noen rolle. Den avgjørelsen er for vanskelig for et menneske - så vi stoler på kriterier. Men vil det ikke fortsatt være skjevhet i kriteriene våre?

Muligheten for utilsiktet skjevhet i våre kriterier var grunnlaget for min avhandling. Jeg lærte alt jeg kunne om den fryktede ventelisten. Til slutt skjønte jeg at hvis jeg sammenlignet ventetider for en ny nyre, kunne jeg se hvilke personer som ventet for lenge, og hvilke som fikk en med en gang. Var det enkelte grupper som ventet lenger enn andre?

Da jeg utførte min forskning i 2017, var det offisielle antallet kandidater på ventelisten for erstatningsnyre omtrent 88 000. Bare 18 000 fikk en transplantasjon per år. Det er ikke veldig gode odds. Oddsen blir verre når du tenker på at 678 000 mennesker trengte en, men ikke engang kom på listen. Faktisk dør flere mennesker av nyresvikt hvert år (ca. 95 000) enn det som står på venteliste for ny nyre (Meinecke, 2017). Hvordan bestemmer vi oss? Er det rettferdig?

For å sammenligne folk på den offisielle ventelisten for en ny nyre, trengte jeg å sortere dem i grupper. Jeg kunne ha brukt rase (fordi de fleste mottakerne er hvite). Jeg kunne ha brukt kjønn (fordi de fleste mottakerne er menn). Men jeg bestemte meg for å bruke en Goldilocks-tilnærming.

Jeg regnet med at Just Right-gruppen ville få mesteparten av nyrene. Husker du Goldilocks and the Three Bears? Avhandlingsdesignet mitt var litt sånn. Jeg sorterte dataene mine i "for dette", "for det" og "akkurat riktig." Som sultne små jenter som leter etter grøt, er vi litt kresne selv når noe er gratis.

Min gjennomgang av litteraturen indikerte at de fleste som døde av ESRD det året hadde ventet lengst på en transplantasjon. Dette passet til et teoretisk rammeverk kalt Stereotype Content Model av Dr. Susan Fiske fra Princeton (dvs. fordommer basert på mangel på verdi for samfunnet; Fiske, 2011). Så jeg utførte en årsakssammenlignende studie for å se om de lengre ventetidene til nyrekandidater ville samle seg (f.eks. for gamle eller for mentalt utfordret til å håndtere en transplantasjon). Visst nok indikerte resultatene av enveis ANOVA at barn hadde betydelig lavere ventetider (se fotnote 1). I motsetning til dette hadde pensjonister de lengste ventetidene, til tross for at de har bidratt med et livslangt arbeid til samfunnet (se fotnote 2). Har ikke gamle mennesker samme rett til liv som unge?

En dypere analyse avslørte at alt tatt i betraktning vil de som er mer mentalt skikket ha større sannsynlighet for å få en transplantasjon, uansett hvor unge eller gamle de er (se fotnote 3). Hvorfor? Det er fordi det er veldig komplisert å ta vare på et organ – i teorien er det bare de mer intelligente kandidatene som kan stole på å ta godt vare på gaven sin. Men fortjener ikke psykisk utviklingshemmede barn med hele livet foran seg den samme sjansen (Long, 2015)?

Og nå til kickeren. Det primære kriteriet er donororganets overlevelse. Ikke overlevelsen til alle disse menneskene (Naesens et al., 2014). Så det var det jeg oppdaget – et etisk paradoks. Behovet for etisk allokering av knappe organer har resultert i kriterier som favoriserer overlevelsen av menneskelige nyrer fremfor de menneskelige kandidatene som trenger dem (Meinecke, 2017).

Da jeg begynte på avhandlingen min drømte jeg aldri om at jeg skulle jobbe med US Renal Data System (USRDS) eller få tillatelse fra direktøren for National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK). Men jeg gjorde det! Jeg vil nevne her, de var utrolig snille mot meg. De gjorde studiet mitt mulig – akkurat da jeg hadde designet meg inn i et hjørne. Takk skal du ha! Ja, Virginia, kvaliteten på barmhjertighet er ikke anstrengt.

Jeg hadde aldri drømt om at bevisene skulle være så skumle, og likevel trøster noe med det hele meg. Kanskje det ikke er skjevhet likevel. Tenk på dette:

Kanskje vi klandrer hverandre for en skjevhet i våre utvalgskriterier når det ikke var håp om rettferdighet? Det er mange måter å velge på, men alle er fulle av ironi (Meinecke, 2017). Bare et tilfeldig utfall hjelper oss å slutte å skylde på hverandre. Komiteen min oppmuntret meg til å stole på funnene mine og bare rapportere det jeg hadde funnet.

I slike tider som disse lurer vi på om noe langt større enn våre kriterier alltid har vært der for å ta disse vanskelige avgjørelsene om liv og død. Hvordan kan kriteriene våre være rettferdige hvis det beste vi kan håpe på er å redde bare 2,6 prosent av denne desperate befolkningen? Selve håpet om å avgjøre noe slikt virker utenfor rammen av prinsippet vi kaller rettferdighet (Smith, 2006).

Utover et slikt prinsipp er en annen idé vi kaller barmhjertighet – som ofte er mer ustadig enn den er rettferdig.

Etter hvert som grensene mellom ekte og falske visker ut, jager amerikanerne i økende grad ideen om autentisitet. Det første trinnet kan være å vurdere selverkjennelse, sannhet og andre byggesteiner på veien til personlig vekst.