Dødelighetens virkelighet: hvorfor vi ikke snakker om døden

Spør enhver vordende mor om "fødselsplanen" hennes, og du vil sannsynligvis oppdage at det har blitt lagt mye vekt på den kommende opplevelsen. Detaljer skisserer preferanser, inkludert hvor den monumentale livsbegivenheten inntreffer, WHO er tilstede, og hva smerte medisiner—hvis noen—administreres og når. Mens det er anslått at over 80 prosent av gravid befolkningen lager en fødselsplan, det er en annen historie i motsatt ende av livssyklusen. Selv om kandidater for en "dødsplan" inkluderer en mye større gruppe (hele befolkningen), og svarer på mange av det samme spørsmål som en fødselsplan, har bare anslagsvis 22 prosent av amerikanerne dokumentert sine ønsker om livets slutt omsorg.

Hvorfor vi ikke snakker om å dø

Kanskje vi ikke diskuterer død og død fordi det ikke ble modellert for oss, eller kanskje vi ønsker å ha disse diskusjonene, men vi vet ikke hvordan. For mange kan det rett og slett være et for ømt tema. Så, som et spill med å sparke i boksen, tar vi disse tøffe samtalene, og rasjonaliserer at vi kommer til det «senere». Dessverre gjør mange av oss det aldri, og lar andre bestemme for oss – ofte under

stressende omstendigheter. Men det trenger ikke være slik.

Som lege og vert for TED Health, er Shoshana Ungerleider forpliktet til å normalisere disse samtalene. I løpet av det første året av oppholdet innrømmer Ungerleider at hun "ikke var forberedt på mengden lidelse rundt livets slutt", og i vitne til diskusjoner mellom leger og pasienter, ble "bekymret for at vi ikke hadde samtalene eller at vi fikk svar på spørsmål som vi trengte å."

For å få de riktige svarene, må vi stille de riktige spørsmålene

I følge Ungerleider gjør vi dette ved å stille styrkende spørsmål som taler til en persons verdier. For eksempel sier hun og spør en pasient "Hva er din forståelse av sykdommen din?" og «Hvordan vil du bruke din tid?" åpner samtalen, bekrefter handlefrihet og skaper rom for pasienter å engasjere seg i beslutninger om livets slutt med verdighet. Dessverre, sier hun, "den systemiske strukturen til medisinen er ikke satt opp for å ha disse samtalene."

Så hun konstruerte noe som kunne.

Med troen på at «å forbedre opplevelsen ved livets slutt er ikke bare et medisinsk problem – det er et menneskelig problem», grunnla Ungerleider End Well i 2017. End Well er en ideell organisasjon på et oppdrag for å forandre hvordan verden tenker på, snakker om og planlegger livets slutt. Signaturarrangementet er et årlig symposium over hele dagen som tiltrekker seg en broket gruppe. Blant foredragsholderne og deltakerne er omsorgspersoner, tankeledere, medisinske fagfolk, beslutningstakere og andre, inkludert en uventet kontingent rekruttert av Ungerleider: Hollywood.

Det vi ser på former hvordan vi tenker om døden

Det er ingen mangel på døds- og døende scener på film og TV, men Ungerleider sier: "Vi har en lang vei å gå med å lage ekte bilder." For å hjelpe til med å løse dette, End Well bestilte en studie som inkluderer intervjuer med over 30 TV-showrunners, og en 10-årig manusundersøkelse av nøkkelord rundt døden, døende, sorg, og tap. De fullstendige funnene forventes snart, men tidlig analyse indikerer en frakobling.

Produsent og showrunner J.J. Duncan er enig. Etter hennes 11 år gamle sønn Masons død i 2020, anerkjente Duncan behovet for mer nøyaktige skildringer på skjermen, så vel som en samfunnsmessig mangel på historiefortelling ved livets slutt.

"Vi forteller våre ekteskap historier, vi forteller våre fødselshistorier, vi forteller våre karriere historier. Hvorfor er det tabu å fortelle dødshistoriene våre?»

På samme måte som de klønete samtalene Ungerleider var vitne til for et tiår siden, mistenker jeg at vi fortsatt ikke forteller historiene om døden og døende våre veldig godt – om i det hele tatt – fordi vi ikke vet hvordan. Men den gode nyheten er at vi kan lære.

Storytellingens hovedroller

Historiefortelling har to roller: fortelleren og lytteren. Hvis vi skal normalisere deling av våre sluttønsker og fortellingen av våre kjæres dødshistorier, må vi først skape et trygt rom for historiefortelleren. Måten vi gjør det på er ved å lære å være en aktiv lytter.

"Å lytte er en undervurdert ferdighet," sier Duncan. «Det vi trenger, som voksne, er å bli undervist eller gjenopplært og å huske kraften i å lytte. Det er virkelig en kunst som ikke er verdsatt." Spesielt siden, påpeker hun, «Vi er narrative skapninger og vi har utviklet oss gjennom historier; fra våre forfedre som forteller historier rundt et bål, til å samles rundt radioer og deretter fjernsyn, det er hvordan vi lærer, underviser og behandler våre menneskelige erfaringer.»

Selv om det kan føles ukomfortabelt i begynnelsen å uttrykke dine ønsker om livets slutt eller dele om din kjæres død, har det mange fordeler å gjøre det. Blant dem er at historiefortelling kan være en sunn måte å behandle på viktige følelsesmessige hendelser og åpen samtale med andre. Det var det som skjedde med Duncan og sønnen hennes.

Å unngå dødsdiskusjoner hjelper ingen

Under behandling for akutt lymfatisk leukemi tilbakefall, ble Mason truffet av en detalj skrevet om dødsfallet til skuespilleren Chadwick Boseman som uttalte at filmstjernen hadde «død i hjemmet hans».

"Dette var noe så langt der ute for ham," sa Duncan. "Han spurte meg" Kan du gjøre det, mamma? Kan du dø hjemme?"

Tre måneder senere møtte Mason og familien det uunngåelige. Duncan, kona Stacey Book og datteren deres Maddie var vertskap for en liten samling av familie og venner for å si farvel. Men Mason hadde andre planer. Selv om talen hans var anstrengt, snudde 11-åringen manuset på gjestene sine og «strålet» med å fortelle gledelige historier om hver person i rommet.

Mason døde like etter, pakket inn i armene til sine kjære foreldre – hjemme – akkurat som han ønsket.

Informert av hennes erfaring og inspirert av Mason, er Duncan nå showrunner og utøvende produsent av Den milde kunsten med svensk dødsrengjøring (Netflix). Neste måned blir hun med Ungerleider på End Well-scenen for å dele sin dødshistorie.

Hvis du er interessert i å lage en plan for livets slutt eller vil fortelle dødshistorien din, men ikke vet hvordan, oppfordrer jeg deg til å bli med og lære mer.

Tross alt kan det å lytte til slike stemmer være et flott første skritt for å finne din egen.