Avhør kostnadene ved stillhet og finne stemmen min

Vennen min, en tidligere kringkastingsjournalist, sendte meg nylig et arkivert stykke hun produserte for CBS 60 minutter i 1985. Det er et 17-minutters segment kalt "The Burks Have AIDS", om et ungt par og deres spedbarn i Pennsylvania - den første rapporterte amerikanske familien som har viruset. En 40-årig Diane Sawyer intervjuer Patrick Burk, 27, en person med hemofili, som hadde fått HIV fra blodkoagulerende produkter og ubevisst infiserte sin kone, Lauren, 24, som deretter ga viruset til babyen deres, Dwight.

Med urokkelig direktehet intervjuer Sawyer også leger og forskere fra CDC og NIH, og presser dem å erkjenne den langsomme regjeringens respons på viruset og det desperate behovet for forskningsfinansiering og offentlig utdanning å avlive offentlige myter om hvordan HIV sprer seg og hvem som kan være i faresonen for sykdommen. Inntil da holdt moralsk fordømmelse av befolkningen som er mest påvirket av AIDS – homofile menn og IV-brukere – konservative ledere og deres støttespillere tause om den eskalerende epidemien. "I navnet til

moral, vi lar folk dø, og vi dreper dem," Matihlde Krim, grunnlegger av American Foundation for AIDS Research, erklærer til Sawyer.

I en medfølgende e-post forteller vennen min at nyhetsmagasinet først motsto produksjonen av denne historien. "Sawyer tok imidlertid sjansen," sier hun. "Men ikke uten hindringer." Bare det å finne et kamerateam var vanskelig pga frykt at enhver eksponering for familien, eller til og med berøring av celluloidfilmen som ble brukt på den tiden, kan føre til infeksjon.

Ordene hennes og segmentet henger med meg på den måten opp-kl. tre-om-morgenen-tenker-på-det. I løpet av de nesten 30 årene siden stykket ble sendt, har fremskritt innen forskning, utdanning, forebyggingsverktøy og -strategier, og effektive behandlinger som lar mennesker med hiv leve et sunt liv har kommet videre i historien, og denne typen frykt dominerer ikke 2023 overskrifter. Men for meg er de smertefulle ekkoer av historien som uutslettelig skjemmet meg ungdomsårene og voksenlivet og har tredd inn i så mange fasetter av livet mitt.

Min far fikk viruset i 1985 fra en blodoverføring under åpen hjerteoperasjon. Selv om familien min bodde i Canada, inneholder Sawyers rapportering fra det året dystre påminnelser om det samme stigma som gjennomsyret vår kulturelle tankegang og samtaler om AIDS på 1980- og 90-tallet. Et stigma som fikk min far til å holde hiv-statusen hemmelig. En hemmelighet vi alle holdt på inntil bare måneder før hans død i 1995, da han og min mor ga ut en bok som avslører sykdommen hans og dens konsekvenser.

Jeg var 13 da pappa ble smittet og 23 da han døde. I det sentrale utviklings-tiåret av livet mitt har HIV og alle dets ukjente hauger på meg de mest sårbare følelsene. Forvirring: hvordan passet fars infeksjon med sosiale meldinger om offer-skyldning og diskriminering som var rundt meg? Terror: hvilken kaos som er umulig å vite, ville denne sykdommen forårsake på livet jeg hadde kjent? Sorg: fordi det ikke var noe annet utfall, når og hvordan ville faren min, mitt alltid tilstedeværende anker, dø? Ensomhet: hvem kunne jeg stole på til å dele denne byrden? Skam: hvis det må være en hemmelighet, må det være noe virkelig dårlig med det, ikke sant? Jeg holdt det hele, og jeg kunne ikke snakke om noe av det.

Selv etter at hemmeligheten ikke lenger var nødvendig, var stillheten noe jeg ikke så lett slapp. I nesten 20 år til bar jeg den tett, og satte de smertefulle følelsene som knyttet til alle de kompliserte delene i karantene. Det tok meg lang tid å forstå at jeg fikk lov til å endre reglene jeg hadde måttet følge så lenge.

I 2013 meldte jeg meg på en MFA i kreativ skriving, og det var da jeg begynte å åpne båndet rundt opplevelsen av farens sykdom og død. Av min families stillhet. Det jeg oppdaget under førte meg inn i en smertefull utgravingsprosess. Jeg måtte nærme meg ordsamlingen med det en av mine tidligere MFA-mentorer omtaler som «hensynsløs ærlighet». Siden ærlighet var antitesen til min lærte måte å være på, tok denne tilnærmingen litt tilvenning og en helhet masse terapi.

Det tok meg også en stund å grave utover omstendighetene og finne ut den ene tingen jeg virkelig ønsket å vite: Hva koster stillhet?

Innenfor den større kulturelle konteksten til historien min, er det ikke vanskelig å se denne kostnaden. Så mye av det som skjedde fra starten av AIDS-epidemien har sivet fra kollektivet vårt hukommelse. Det er en hel generasjon som ikke vet noe om de levde opplevelsene som bor i den perioden i vår historie. Min historie, Burk-familiens og så mange andre familier som vår; individuelle historier og historiene til hele samfunn herjet av et virus som aldri diskriminerte, til tross for hva tidens høye stemmer presset oss til å tro – ingen burde være innhyllet i stillhet. Å gjøre det muliggjør bare vedvarende stigma som fortsetter å bestemme offentlige og private reaksjoner på mennesker med HIV/AIDS.

Ikke så lett å regne med er den personlige kostnaden ved å la detaljene om vår smerte være uuttalte. I prosessen med å skrive og dele historien min, har jeg møtt de som har blitt forandret av HIV/AIDS, men også mange andre som har måttet tie om sine egne familiehemmeligheter som sorg, psykiske lidelser, helseutfordringer, overgrep, og traume. Så mange av disse historiene, selv om de ikke er min egen, gir gjenklang med den samme frykten for avsløring. Men stillhet rundt lidelse, uansett natur, skaper isolasjon. Kan vi noen gang virkelig være oss selv hvis vi skjuler de tingene som betyr mest? Jeg kunne ikke. Men jeg hadde ikke funnet det svaret hvis jeg ikke hadde risikert å skrive inn spørsmålet. Jeg visste ikke at ved å gi slipp på stillheten, ville jeg slippe skammen. Og før jeg ga den til andre å lese, kjente jeg ikke lettelsen av å ha noen si uten å dømme: "Jeg ser deg virkelig."