Den dype utfordringen med autisme og passivitet

Min autistisk sønnen Nat gikk som Jokeren denne Halloween. Jeg ble spesielt slått av det skumle i kostymet hans, så i motsetning til hans mer sunne kostyme fra tidligere år. I flere tiår har Nat valgt å være Zorro, en maskert hevner fra for lenge siden Spania. Han lærte først om Zorro fra å se Disney Sing-Along-videoer, og så karakteren var noen han lett kunne gjenkjenne. Men så, i de neste 20 årene, valgte han å være Zorro. Nat ønsker likhet og konsistens, som de fleste mennesker med autisme gjør, og derfor var det evige Zorro-valget fornuftig.

Men var Zorro et sant valg for Nat? Eller tok han på seg den samme sorte hatten, kappen og barten fordi han ikke forsto sin egen makt til å velge selv? Siden barndommen har Nat sett til meg eller faren hans for å forklare alt, i hovedsak gi ham hans virkelighet. Han kunne bare sjelden svare på et åpent spørsmål, ved å bruke ekkolali som en måte å parere samtale på, noe som er utrolig vanskelig for ham. Av alle utfordringene Nats autisme har medført, er hans indre passivitet kanskje den vanskeligste. Hele livet til nå har ikke Nat forstått begrepet handlefrihet, alltid sett til andre – foreldrene eller hans andre omsorgspersoner – for å fortelle ham hva som er hva, fra hvordan dagen vil bli til hva som er til middag til om han er det eller ikke syk. Dette nivået av avhengighet kan være vanskelig å forstå for de som har liten erfaring med kommunikasjonsforstyrrelser filtrert gjennom autisme. Noen ganger har jeg forstått Nats autisme som en dyp avhengighet av andre for å "koble sammen prikkene" for ham. Hans evne til å bruke noe han har lært på et lignende, tilstøtende konsept (generalisering) er kompromittert av hans autisme. Så det er opp til menneskene i livet hans å hjelpe ham med å generalisere kunnskap fra en spesifikk kontekst til den neste.

Nat har lenge vært avhengig av å få situasjoner forklart for ham, og jeg har observert at dette har gjort ham mer passiv, og mindre i stand til å ta utgangspunkt i sine egne avgjørelser. Hans følelse av handlefrihet er skjør.

Tidligere hadde vi alltid vist ham valgene hans på den annenhver ukekalenderen hans, begivenheter som å gå på fest med oss ​​eller bo i gruppens hjem i helgen. Og mesteparten av tiden valgte Nat å være med oss. Selv når mannen min kom på ideen om å tilby ham to versjoner av samme kalender, ville Nat velge den mer kjente versjonen: å bo hos oss.

Dette endret seg brått for noen måneder siden da vi leverte Nat på slutten av helgen hjemme hos oss. Akkurat da vi gikk opp til døren, så vi alle huskameratene komme tilbake fra en film, og Nat skjønte at han hadde gått glipp av filmen. Jeg tror at den rene klarheten i situasjonen, den skarpe beklagelsen han følte – det han hadde gjort kontra det han hadde gått glipp av – åpnet noe inni ham. Kall det litt FOMO; uansett hva det var, i det øyeblikket forsto han forholdet han valgte til skuffelsen over det som fulgte.

Vi innså at vi måtte finpusse måten vi planla helgene med Nat. Fra nå av, hver gang vi tilbød ham valget om å komme hjem i helgen, ville vi gjenta det valg om og om igjen, og i omvendt rekkefølge, mens han viser ham de to forskjellige kalenderne scenarier. Siden filmdebakelen velger han (høyt) gruppens hjem. Hver eneste gang.

En stund nå har jeg vært fokusert på Nats nye uavhengighet og hvordan det føles for meg (bittersøtt). Men nylig ser jeg noe langt viktigere: at Nat har tatt et ekte utviklingssprang. Han tenker nå på hva han ønsker, hva han vil gjøre. Han forstår nå sin egen kraft.

Jeg trodde aldri at dette skulle skje. Jeg trodde aldri jeg skulle kunne stole på at Nat faktisk vurderte fordeler og ulemper med en aktivitet, og aktivt valgte en. Men nå ser det ut til at når jeg spør ham om noe, vil jeg få et veloverveid, nøyaktig svar.

Men gamle vaner dør hardt, spesielt hos gamle mødre. Så da Nats gruppehjemleder fortalte meg at han tok med Nat for å kjøpe et Halloween-kostyme til en fest, sa automatisk: "Å, han har alltid vært Zorro for Halloween, helt siden han var kanskje 10." Men sjefen, hvem er klok utover hans år, sa: "Vel, jeg kan vise ham Zorro-kostymet og også de i butikken, og han kan bestemme." Å, han velger Zorro, tenkte jeg og sukket.

Vi bestemte oss for å stikke innom Nat rett før Halloween-festen deres. Jeg var ikke forberedt på den onde skumlen til Nat som Jokeren, det skumle hvite ansiktet og røde leppene, den glorete lilla jakken. Jeg tror jeg gispet da jeg så ham. Zorro Nat var ingen steder å se.

Gjenspeiler kostymene vi velger på en eller annen måte hvem vi er? Kanskje ikke bokstavelig talt, men på en eller annen måte kan våre lidenskaper, våre personligheter og våre preferanser trygt kanaliseres inn i det vi har på oss til Halloween. Og slik er det for Nat. Jeg kan bare forestille meg den svevende kraften han må føle når hjernecellene hans åpner seg for lyset, kobles sammen og blomstrer som vinstokker i en hage. Jeg er så begeistret for ham, og lurer på hva mer jeg vil lære om denne ofte tause sønnen min når han finner ut av de mest grunnleggende menneskelige spørsmålene: Hvem er jeg og hva vil jeg?

Og jeg svarer gledelig: "Det er opp til deg."