Foreldre til et kronisk sykt barn

Regissøren leste høyt datterens unnskyldte fravær: tretthet, hovne kjertler, sår hals, utmattelse. Hun så opp på meg. "Er du sikker på at vi ikke snakker om noe annet?" Jeg svarte med en detaljert liste over medisinske tester og spesialister for å fastslå kilden til min elleve år gamle sykdom. Hun hadde vært uvel med en rekke vanskeligheter (Mono, Epstein-Barr, hoven milt og kjertler, feber) siden hun var fire. Nå, inn ungdomsårene, hadde hennes medisinske utfordringer forverret seg, noe som gjorde henne blek, sløv og ofte svimmel. Hvordan kunne noen stille spørsmål ved gyldigheten av plagene hennes?

Regissøren var stille. Så lente hun seg over skrivebordet, så nøye på meg og sa: «Pust».

Jeg var ved siden av meg selv. Som klinisk psykolog i privat terapi praksis, la jeg vekt på fordelene med kroppsbevissthet og pustearbeid for mange mennesker. Jeg stolte på kognitiv forskning og behandlingsstrategier for understrekeledelse; helsepsykologi var en av mine subspesialiteter. Jeg ble opprørt. I stedet for å reflektere tilbake det jeg sa – så jeg følte meg hørt – ga hun meg rett og slett en kommando. Hvordan tør hun fortelle meg å puste? Jeg tenkte. Så skjønte jeg: Jeg pustet ikke i det hele tatt.

Foreldre et barn med en kronisk sykdom brakte meg på kne. Sønnene våre, fem og seks år eldre, hadde vært det atletisk og friske gutter. Vår datters berg-og-dal-bane-sykdommer og særegne medisinske episoder, som forvirret både medisinsk og skolesamfunn, krevde et nytt tankesett og emosjonell orientering mot både foreldreskap og liv.

Det ville ta år for Sally å få en nøyaktig diagnose for mengden av autonome dysfunksjoner hun lever med dysautonomi, POTS, Ehlers-Danlos, Mastcelleaktiveringssyndrom, Hashimotos, Kronisk udifferensiert vev Sykdom. Jeg liker å tro at det å være psykolog ga meg verktøy for den kroniske sykdomsreisen og hjalp meg til slutt å regne med mine egne kamper.

Uforutsigbarheten til vår datters sykdom – mange dager hun nesten mistet bevisstheten på grunn av fallende blodtrykk og redusert cerebral blodstrøm – føltes ofte som en krise. Jeg levde med en kamp-eller-flukt-følelse av å være i høy beredskap, men likevel dårlig rustet til å gjøre noe. Noen ganger ble jeg fortvilet over at vi aldri ville finne en diagnose eller behandling.

Jeg minnet meg selv om lært hjelpesløshet – en sårbarhet overfor depresjon når vi tror at vi ikke kan kontrollere utfallet av livshendelser. Jeg husket kraften til oppfatninger, tro og attribusjoner over følelsene våre. Jeg gjorde uformelle kognitive inventar, mentalt kartla aktiviteter og hendelser i forhold til tanker og følelser. Jeg la merke til hvor ofte jeg hoppet fra små og regelmessige tilbakeslag – en legetime ble planlagt på nytt, en ettermiddag for datteren min sover i sengen – til katastrofale konklusjoner om livet hennes. Og min. Jeg jobbet flittig med å omforme noen av mine irrasjonelle tro, som f.eks Ingen forstår alvoret i dette. Vi er helt alene. Hvis vi ikke kan finne ut av dette, vil hun bli deprimert / ha et forferdelig liv / dø.

Jeg prøvde også å være mer medfølende med meg selv, vel vitende om at mange mennesker er gode på empati for andre, men ikke seg selv. Jeg ble overrasket da jeg la merke til min mangel på selvmedfølelse. Jeg følte meg ofte utilstrekkelig og lengtet etter å bli en sterkere og klokere person. En bedre mor. Noen som virkelig kunne hjelpe datteren hennes.

Til slutt, min motstandsdyktighet begynte å avta. En ettermiddag svevde jeg over datteren min da en sykepleier begynte på IV for en annen prosedyre. Sally hvisket til henne: "Jeg er helt ok, men jeg er ikke sikker på min mor." Sykepleieren foreslo at jeg skulle forlate rommet. Da møtte jeg den vanskeligste sannheten: Jeg måtte se barnet mitt lide. Jeg måtte tillate det, samtidig som jeg gjorde alt i min makt for å stoppe det. For å helbrede henne. For å gjøre henne bedre. Og jeg kunne ikke.

Jeg jobbet med en ny følelse av identitet, og en ny bevissthet om min plass i verden. Å komme over mine begrensninger var et vendepunkt for meg. Så mye av å elske noen med en kronisk sykdom innebærer ikke å gjøre noe annet enn å være der for dem. Å være fullt tilstede, med alt vi kan bringe til øyeblikket. Ikke gjør men er.

Jeg antar at jeg henspiller på forestillingen om tankefullhet, som så mange terapiklienter har funnet livsendrende. Ved å gi slipp på fortiden eller fremtiden, og bare bo i det nåværende øyeblikket, kan vi finne litt fred. Betydning. Tilfredshet. Denne typen mindfulness tillot meg å slippe bekymringer for gårsdagen eller angsten for morgendagen. Det åpnet meg for små øyeblikk av skjønnhet og glede som alltid er der.

Familie, venner og kolleger minnet meg hele tiden om egenomsorg, som alle terapeuter vet er integrert i velvære. Mellom arbeidstid og Omsorgsgivning timer, uker og måneder forsvant. Jeg fant tid til egenomsorg i små lommer med pusterom: stelle hagen min, prøve en ny oppskrift, lese, skrive. Det var ingen spa-dager eller jenteretreater. Når sant skal sies, følte jeg meg isolert. Sally tilbrakte ungdomstiden i sengen, og begynte på en nettskole. Jeg følte at jeg ikke kunne være borte.

Når jeg ser tilbake, tror jeg at jeg isolerte meg for å takle smertene mine. Og mange mennesker visste virkelig ikke hvordan de skulle nå ut. En del av meg var ødelagt. Å være åpen om min egen lidelse føltes for vanskelig. Men som psykolog visste jeg den enorme verdien av relasjoner og fellesskap.

Sakte, over tid, åpnet jeg meg for andre, noe som ble min redning. Alle – hver lege, sykepleier, ufølsom resepsjonist, distrahert venn eller uinteresserte medforeldre – tilhører sårbarhetsfellesskapet. Å koble til med vår felles menneskelighet har gitt meg hjerte og mot på de mørkeste dagene av min datters sykdom. Som har vært sparsomme, i det siste. Nå i begynnelsen av trettiårene er Sally sunnere enn noen gang. Hun klarer sine helsetilstander, mesteparten av tiden, på egen hånd. Hun er en fantastisk forfatter og kunstner. Hun leder en organisasjon for mennesker med dysautonomi og er spent, sier hun, for å hjelpe samfunnet hennes. I disse dager brister jeg av stolthet. Og takknemlighet.