Hvordan historier om sykdom hjelper oss å helbrede

Thanksgiving er alltid en tid for refleksjon for meg, en tid for å tenke på hvor heldig jeg har vært og fortsetter å være i både mitt personlige og profesjonelle liv. I år er mine Thanksgiving-refleksjoner spesielt gripende. Jeg er i ferd med å komme meg etter en alvorlig infeksjon som førte til en uke på sykehuset og uker med bedring hjemme. Jeg var ikke sikker på at jeg ville være frisk nok til å tilbringe ferien med familien, og jeg er ekstremt takknemlig at jeg skal klare det. Men jeg fortsetter å tenke på hvordan jeg kan få en slags mening ut av denne opplevelsen, hvordan jeg kan integrere denne svært vanskelige tiden i min forståelse av hvem jeg er, min følelse av mening og hensikt med livet mitt.

I hovedsak er jeg i ferd med å konstruere det Arthur Frank har kalt "en sykdomsfortelling." Som andre former for historiefortelling, sykdomsfortellinger strebe etter å skape mening fra levd erfaring. Hver av oss skaper en overordnet livshistorie, en fortelling om hvem vi er, hvordan vi ble på denne måten, og hvem vi ønsker å være. Vår livsfortelling vever våre erfaringer inn i meningsfulle sekvenser som formidler vår tro og verdier om hvordan leve et liv, hvordan være i verden sammen med andre, og hvordan skape mening og mening for oss. Alvorlig sykdom forstyrrer denne prosessen; vi mister en følelse av kontroll og autonomi; vi føler oss hjelpeløse og til og med håpløse i møte med svekkende helse; vi er avhengige av andre, og omsorgspersonene våre er ofte fremmede. Hvordan gir vi mening ut av disse opplevelsene, og hvordan passer vi disse skurrende og drenerende opplevelsene inn i historien om hvem vi er? Arthur Franks snakker om tre typer sykdomsfortellinger:

kaos, komme tilbake, og oppdrag historier.

Kaos-, retur- og søkehistorier

Kaos narrativer streber etter mening, men oppnår den ikke; de er ofte fragmenterte, med fokus på vanskelige detaljer, og vi klarer ikke å skape noen form for sammenheng. Kaos narrativer etterlater oss spørsmålstegn ved, tvilende og ofte drøvtyggende og ute av stand til å behandle sykdomsopplevelsene våre fullt ut. Disse opplevelsene forblir tyngende, og vi klarer ikke å gå forbi dem. Sykdom blir et ureparert brudd i livshistorien vår.

Komme tilbake narrativer er historier om hvordan man vil komme tilbake til personen man var når sykdommen ble forlatt. Slike fortellinger skaper en følelse av at sykdom er et stikk i ens livshistorie som må overvinnes for å gå tilbake til det «normale» livet, livet man hadde før denne ødeleggelsen. Sykdom er ikke noe som skal bearbeides eller forstås, men bare noe å "komme over."

I motsetning, oppdrag narrativer oppfatter sykdom som en utfordring som, dersom den møtes, kan føre til personlig vekst og økt selvforståelse. Sykdom, som enhver annen opplevelse som utfordrer vår følelse av hvem vi er, er en læringsopplevelse, en sjanse til å oppdage noe om oss selv. Kanskje noe positivt, som indre styrke og motstandsdyktighet, men kanskje også noe ydmykende, en følelse av å forstå at universet ikke er under vår kontroll, at vi må være fleksible og noen ganger tilpasse oss omstendigheter som er utenfor oss.

Omsorgsmiljøer

Som alle andre fortellinger om seg selv, er sykdomsfortellinger konstruert innenfor sosiale interaksjoner og fysiske miljøer der historiene våre utspiller seg. Jeg var heldig som hadde utmerket helsehjelp og omsorgsfulle omsorgsleverandører, i tillegg til fantastisk støtte fra familie og venner. Sykdomsfortellinger er konstruert i Omsorgsgivning miljøer av de som samhandler med og prøver å forstå pasienten på måter som vil være fordelaktige for utfallet. Omsorgsleverandører som pålegger sine egen narrativer om pasientene deres gjør seg selv og pasientene deres en bjørnetjeneste, og lar ikke hele menneskeheten til både pasienter og omsorgspersoner komme frem.

Basert på det banebrytende arbeidet med narrativ medisin av Rita Charon, understreker dagens medisinske opplæring behovet for både pasienter og omsorgspersoner til å fullt ut utforske sine personlige og overlappende narrativer om helse og sykdom for å gi en mer medfølende omsorg miljø. Som vakkert artikulert av DasGupta, "Narrativ ydmykhet erkjenner at våre pasienters historier ikke er objekter som vi kan forstå eller mestre, men snarere dynamiske enheter som vi kan nærme oss og engasjere oss i, samtidig som vi forblir åpne for deres tvetydighet og motsigelse."

Jeg sliter fortsatt med min egen sykdomsfortelling. Jeg tror jeg begynte med en "retur"-fortelling om at jeg vil komme over denne sykdommen og være den personen jeg var før. Men mens jeg fortsetter å bearbeide det som skjedde, tror jeg at jeg kan gå over til en søkefortelling. Ettersom jeg har fortalt min historie til og med mine mange omsorgspersoner de siste ukene, i tillegg til å dele med venner og familie, begynner jeg å konstruer en ny fortelling om å søke, forhåpentligvis etter en historie om styrke, men samtidig en som erkjenner mine begrensninger, til syvende og sist mine dødelighet. Men denne fortellingen gir også håp. Og historien min inneholder absolutt tvetydighet og selvmotsigelse.

Vi streber etter sammenheng i våre personlige fortellinger, og sammenheng er beviselig bra for oss. Når vi forteller personlige narrativer som er sammenhengende, viser vi høyere selvtillit og en høyere følelse av mening og hensikt med livet. Men kanskje ikke alle fortellinger er skapt like. Kanskje gir sykdomsfortellinger, narrativer fokusert på forstyrrelse og maktløsing, en annen måte å forstå seg selv på, et selv som ofte ikke er autonomt. Og, viktigere, ikke alle sykdomsfortellinger slutter med bedring. Mange mennesker lever med kroniske og til og med dødelige sykdommer. Å skape mening i disse situasjonene virker spesielt utfordrende. Hvordan konstruerer vi mening under disse omstendighetene?

Denne høsttakkefesten reflekterer jeg over hva det betyr å tillate meg selv å forstå at det er tider når ting kan skje som jeg ikke helt kan forstå eller kontrollere. Jeg lærer hvordan jeg kan leve med tvetydighet om fremtiden, noe som er både nervepirrende og også styrkende. Hva som vil bli blir. Og jeg er takknemlig. Denne Thanksgiving, gi et øyeblikk til dine egne sårbarheter. Midt i det vi er takknemlige for, la oss også være takknemlige for vår evne til å konfrontere tvetydighet og omfavne en usikker fremtid.