Barrierene for en voksendiagnose av autisme

I 2020 fikk jeg diagnosen autismespekterforstyrrelse ("ASD" eller "autisme"). Som en autistisk voksen hvis diagnose av autisme ble savnet da jeg var barn, jeg er en del av hva autismeforskere ringer den "tapte generasjonen" av voksne med autisme.

Udiagnostiserte autistiske jenter og svært intelligente barn utgjør en «tapt generasjon».

Mange av denne tapte generasjonen er jenter. Hos jenter ble (og er fortsatt) diagnoser savnet fordi jenters presentasjon av autisme kan avvike fra den «tradisjonelle» presentasjonen hos gutter.

For eksempel viser jenter autistiske spesielle interesser, men deres kan være i mennesker eller dyr. Forskere gir eksempler på musikkgrupper og hester—min egen spesielle interesse som barn. Gutter, på den annen side, har en tendens til å gravitere mot gjenstander som modeller eller Lego.

Videre viser forskning at jenter har en tendens til å kamuflere, eller "maskere", sine autistiske egenskaper mer enn gutter.

Diagnoser ble også savnet hvis et barn var svært verbal, gjorde det bra på skolen, eller generelt var det

begavet, det vi kaller "to ganger eksepsjonell" i dag - og disse egenskapene krysser hverandre kjønn linjer.

Hvis autismediagnosen din ble savnet som barn, kan det være lurt å søke en diagnose som voksen. Mange, om ikke de fleste, voksne som til slutt blir diagnostisert med autisme føler en følelse av lettelse og en positiv endring i deres identitet.

En voksendiagnose kan positiv endring en persons selvfølelse. Jeg vet at min gjorde det. Jeg føler meg ikke lenger like isolert eller som om jeg ble «gjort feil». Men det er mange utfordringer med å få en formell diagnose.

Den første barrieren er å finne en lege.

Da jeg gikk gjennom diagnoseprosessen for autisme, møtte jeg en rekke utfordringer, utfordringer som forskere identifiserer som en del av problemet med å hjelpe den tapte generasjonen.

Fordi autisme er en "utviklingsforstyrrelse", fokuserer diagnosen på barn. Derfor er det vanskelig å finne en lege som skal stille diagnosen en voksen. Leger avviser voksne søker diagnoser; noen leger hjelper dem, men gir ikke formelle diagnoser, bare "sannsynlige" diagnoser.

Jeg er heldig at der jeg bor, har vi TEACCH Autism Program, en del av University of North Carolina Medical Center. Jeg ringte dem på telefonen og ba om å få diagnosen. Jeg ble satt på venteliste, og noen uker senere ringte de meg for å avtale en avtale.

Den andre barrieren er kostnad.

Det er viktig at TEACCH-senteret godtok forsikringen min. Derfor trengte jeg ikke å betale tusenvis av dollar for min formelle diagnose.

Typisk, kostnadene for å få en diagnose uten forsikring, enten du er barn eller voksen, er tusenvis av dollar. Mange, om ikke de fleste, psykologer som utfører diagnostiske tester tar ikke forsikring.

Den tredje barrieren er å finne en informant.

Som en del av diagnoseprosessen måtte jeg ta med en voksen som kjente meg som barn og kunne være vitne til min oppførsel både som barn og voksen. Denne personen måtte også fylle ut spørreskjemaer. Jeg er heldig som har en tante som bor i nærheten av meg og som godtar å gjøre dette arbeidet.

Som autismeeksperter Meng-Chuan Lai og Simon Baron-Cohen forklarer, som en del av den voksendiagnostiske prosessen, "Intervjuer informanter som kan gi pålitelig og gyldig informasjon om pasientens utviklingshistorie er avgjørende for å bekrefte en diagnose."

Lai og Cohen erkjenner at det å finne informanter for voksne kan være utfordrende siden disse informantene kan være det ut av en persons liv eller til og med døde, eller de husker kanskje ikke ting nøyaktig etter den lange passasjen av tid.

Den fjerde barrieren er at autistiske voksne lærer å maskere.

Da det var på tide å starte testingen min, ble jeg overrasket over å finne at legen var omsorgsfull og støttende. Hennes oppførsel hjalp meg å slappe av, noe som var viktig for testopplevelsen. I ettertid skjønner jeg at jeg ville gjort det maskert hele tiden hvis hun ikke hadde satt meg inn i et trygt mentalt rom.

Jeg kjente ikke ordet "maskering" på den tiden, men jeg visste at jeg gjorde det - jeg undertrykte mine autistiske egenskaper rundt mennesker som jeg ikke kjente eller ikke følte meg trygg rundt. Men jeg visste også at jeg ikke ville være i stand til å gi legen et nøyaktig bilde av meg selv hvis jeg gjorde det.

Forskere vet at formell testing i dag sliter med å oppdage autisme hos voksne, delvis fordi voksne, spesielt kvinner, har lært å maskere så godt. Den mest anerkjente testen for autisme, autismediagnostisk observasjonsplan (ADOS), kan ikke fange opp autistiske trekk som voksne ubevisst maskerer, noe som fører til tapte diagnoser.

Selvdiagnose er et gyldig alternativ.

Etter at jeg ble diagnostisert med autisme og delte diagnosen min gjennom skrivingen min, henvendte både kolleger og fremmede seg til meg med et enkelt spørsmål: De trodde de var autister; noen hadde tatt online autismescreeningstester som diagnostiserte dem som autister. Likevel følte de seg som bedragere.

Var de virkelig autister?

Gitt alle barrierene for formelle diagnoser og de mange høykvalitetsscreeningene ressurser tilgjengelig på nettet– Mange av de samme screeningsverktøyene som leger bruker – selvdiagnoser kan virke som et gyldig alternativ.

Og det er.

Faktisk, har forskere nå funnet at selvdiagnostiserte og formelt diagnostiserte autister deler lignende egenskaper på en rekke fronter.

Hvis du ikke klarer å bli formelt testet, men finner at du oppfyller kriteriene for autisme, er du autist.