Demontering av Ableism hjemme
Jeg vokste opp i en familie der det var en «riktig» måte å gjøre ting på—etikk var svarte og hvite, og det å være annerledes ble devaluert, om ikke direkte foraktet. Mens jeg navigerte gjennom 20- og tidlig 30-årene, søkte jeg å finne en fnugg av mitt autentiske jeg som ikke hadde blitt formet til den jeg skulle være. Deretter giftet jeg meg med en mann som også ble undervist i den "riktige"-måten, noe som naturligvis ga sine egne utfordringer. Etter hvert som jeg utviklet meg i min følelsesmessige utvikling og oppnådde en utdanning som åpnet øynene mine for hvite privilegier og multikulturalisme, ble jeg svært reaktiv overfor mine barndom innsnevringer. Og når vår autistisk sønnen ble født, ville ting aldri se "riktig" ut igjen.
Å ha et funksjonshemmet barn belyste den gjennomgripende evnen som er innebygd i samfunnet vårt, som ofte er usynlig eller ugjenkjennelig for de som ikke er funksjonshemmede eller nevrotypiske. Ableism eksisterer i alle våre samfunnssystemer – som utdanning, arbeid og bolig – noe som resulterer i utbredt
diskriminering mot funksjonshemmede. Samfunnet vårt er bygget på uimotsagte forestillinger om normalitet og intelligens som bare de "riktige" personene anses som relevante og verdige.Som en ikke-funksjonshemmet person hadde jeg vært fri til å nyte privilegiet av å gå om dagen på en friksjonsfri måte siden verden er mer eller mindre satt opp for folk som meg. Som forelder til en funksjonshemmet sønn har imidlertid min erfaring vært ganske annerledes.
Mange foreldre til autistiske barn blir konfrontert med en "tragediefortelling" som følger med å få en autismediagnose, noe som fører til frenetiske forsøk på å "fikse" barnet sitt. Foreldre blir involvert i et liv med terapier og tidlig intervensjon som tar sikte på å rive bort barnets særegenheter, slik at barnet kan bli ledet inn i ordinær utdanning. Dette presset på barn til å tilpasse seg forhåndsbestemte (og ofte skadelige) forventninger stammer fra våre antakelser om hvordan "normalt" bør se ut, så vel som våre rigide tankesett om hva som er "riktig" og "feil."
Å avvikle evnen krever utfordrende antakelser om den "riktige" måten å leve på og å motstå trangen til å pålegge barna våre normative forventninger. Ved å omfavne barnas unike identiteter, kan vi virkelig sette pris på dem, støtte dem, og elske dem – alt mens vi gir slipp på alle forutinntatte visjoner for fremtiden deres som vi måtte ha holdt. Debbie Reber, forfatter av Ulikt kablet og skaperen av Tilt foreldreskap fellesskap for foreldre som oppdrar nevrodivergerende barn, gir vismannsråd: «Hold deg åpen, betal Merk følgende, og sett spørsmålstegn ved alt du trodde du visste om oppdragelse av barn." Når vi gjør dette, råder hun, kan banen til barna våre tenkes om med mulighet i stedet for frykt.
Sharaf Maksumov/Shutterstock
Olivia Martinez-Hauge, ekteskap og familieterapeut, ergoterapeut, og meddirektør ved Senter for tilknytning og Nevrodiversitet i Los Angeles, identifiserer det avgjørende spørsmålet foreldre må stille seg selv, "Hva er intensjonene mine?" Presser vi barna våre til å handle nevrotypisk? Er vi flau over deres oppførsel og bekymret for det vi kan skille seg ut? Kan vi i så fall gi slipp på vårt behov for kontroll og i stedet inkludere barna våre i beslutninger om deres liv og la dem forme identiteten deres?
Vårt ansvar som foreldre inkluderer å tilpasse oss barna våre og tilby skånsom veiledning på verdens måter – med et åpent sinn, men med faste grenser. Imidlertid fokuserer mange autismeintervensjoner på å få barnet til å tilpasse seg den nevrotypiske verden, og neglisjere sine unike opplevelser av hensyn til samsvar. Så snart autisme spiller inn, er det press for å endre barnets opplevelse og forme det til den "riktige" måten å engasjere seg på: late som lek, gjensidighet, smidig motorikk og "passende" oppførsel. Følgelig, i stedet for at forelderen kommer inn i barnets verden, blir det autistiske barnet dratt inn i en verden som ikke samsvarer med deres indre opplevelse.
Alle foreldre ønsker at barna deres skal være trygge og akseptert, men for autistiske barn er verden ofte et fiendtlig sted. Dessverre lever vi ikke i en utopi der alle vil forstå og imøtekomme behovene til barna våre som er annerledes. Å endre dette krever årvåken utdanning og påvirkning. I mellomtiden kan det å utstyre barna våre med verktøy for å navigere i den nevrotypiske verden hjelpe dem med større suksess samtidig som barna til syvende og sist kan velge hvordan, når og om de bestemmer seg for å bruke disse verktøy. Dette er spesielt viktig for svarte og brune autistiske barn, for hvem risikoen for å bli misforstått i offentligheten utgjør større fare.
DET GRUNNLEGGENDE
- Hva er autisme?
- Finn rådgivning for å hjelpe med autisme
Den autistiske psykologen Dr. Megan Anna Neff belyser en grunnleggende dialektikk i foreldreskap til et autistisk barn: den delikate handlingen å bygge bro mellom to verdener. Hun beskriver det som å gå en bro for å møte barnet i deres verden – en reise der foreldre våger seg inn i barnets sinn, forstå og omfavne det samtidig som barnet får de nødvendige verktøyene for å krysse det nevrotypiske verden. Dette handler ikke om å følge en "normal" standard eller sosialisere på den "riktige" måten. På hennes utrolig produktive nettsted, Neurodivergent Insights, understreker Neff at læring av sosiale ferdigheter bør sees på som å tilegne seg tverrkulturelle ferdigheter versus å lære "den riktig måte å sosialisere på." Denne tilnærmingen styrker nevrodivergente barn, og fokuserer ikke på å tilpasse seg "normalitet", men på å trygt og effektivt engasjere seg med det bredere verden.
Som foreldre er rollen vår intrikat knyttet til en avgjørende dialektikk: på den ene siden streber vi etter å bygge en verden som aksepterer, feirer og inkluderer våre barn, aktivt arbeider for å demontere ableist systemer. På den annen side er det like viktig å gi våre autistiske barn det nødvendige stillaset for å navigere i verden slik den er nå. Denne integrasjonen, balanserer demontering av evner og styrker barna våre innenfor det eksisterende samfunnsmessige rammeverk, er et nyansert og betydningsfullt aspekt ved foreldreskap i en verden som fortsatt er i dekonstruksjon evne.