America's Caregiving Crisis: A Growing Disaster

Skjult langs sidelinjen av vår daglige kulturelle dialog i USA er en truende krise som vi egentlig ikke snakker mye om: Omsorgsgivning for personer som ikke er barn (dvs. eldre og personer med funksjonshemminger eller sykdommer). Voksenomsorg har alltid vært noe av en åpen hemmelighet - den lurende verden av sykepleiefasiliteter, omsorgsboliger, hjemmehelse omsorg, gruppehjem og mer – men en verden som stort sett blir ignorert eller minimert i popkultur, underholdning, politiske diskusjoner, etc. Denne verden løftet sitt stygge hode under pandemien, da sårbare mennesker i overfylte omsorgsinstitusjoner hadde en tendens til å av mennesker med mindre velstående sosioøkonomisk status som ikke hadde noe annet valg enn å fortsette å jobbe ble bensin drivstoff for COVID-19. Den største andelen av pandemiske dødsfall kommer fra denne delen av samfunnet, en som fortsatt kan falle offer for det nå minimerte og ignorerte viruset.

Bortsett fra hvordan vi fortsatt håndterer covid-19, er voksenomsorg også bestemt til å vokse frem som et problem på grunn av det noen har kalt «sølvtsunami», den uunngåelige aldring av befolkningen vår – spesielt det store volumet til babyboomer-generasjonen som nå stort sett er i 60-årene og 70-tallet. Så ungdommelig og aktiv som mange boomere fortsatt prøver å opptre (som sett på den nylige "Golden Bachelor"), aldrende diskriminerer ikke når det gjelder sykdommer og helse, selv med våre fremskritt innen medisinsk og selvpleie. Og bortsett fra aldringsrelaterte sykdommer er det fortsatt store kadre av mennesker med funksjonshemminger, kreft,

autisme, psykiske lidelser og andre som ikke kan leve helt selvstendig. Noen midt i livet mennesker er til og med fanget av å bli en "smørbrødgenerasjon", der de samtidig må ta seg av barn og syke foreldre.

Et fragmentert system

Omsorg og omsorg er villedende myke og vennlige begreper for det som i virkeligheten er en veldig stressende, kostbar og tidkrevende prosess som forblir fragmentert og forvirrende som et system i vårt land. Denne fragmenteringen gjenspeiler vår generelle holdning til alle med sårbarhet eller spesielle behov (med de fremtredende unntak av Americans with Disabilities Act, men selv det virket rettet mot å la flere mennesker jobbe enn noe annet). Vi har forbedrede sosiale tjenester og sosiale nett for barneoppdragelse og barn med spesielle behov (igjen for å reflektere behovene til foreldrenes arbeidsstyrke)... men hva med de som rett og slett ikke kan jobbe periode? Hva med de som uten egen skyld er helt avhengige av andres omsorg?

Akkurat nå er det noen omsorgstilbud for eldre og funksjonshemmede som vanligvis faller inn under Medicare, og de som har Medicaid. Men tjenestene de dekker kan være begrensede eller forvirrende og underlagt komplekse regler og hull som er vanskelige å navigere i, som f.eks. forskjellene mellom kvalifisert sykepleie og standard omsorg for dagliglivets aktiviteter (noen ganger kalt forvaring). Medicare dekker spesielt ikke omsorgstjenester og dekker kun kvalifisert sykepleie i en begrenset periode (f.eks. opptil 3 måneder).

Mange eldre eller funksjonshemmede som trenger langsiktig omsorg kan måtte engasjere seg i obligatoriske kostnadsreduksjoner som tapper deres livsbesparelser bare for å kvalifisere for disse tjenestene via Medicaid. Etatene som yter slik omsorg er også mange og noen ganger forvirrende og uklare med hensyn til kvaliteten på omsorgen, åpenheten, opplæringen, økonomien og mer; mange mennesker velger ofte å bare betale ut av lommen og gå privat med ansettelseshjelp, noe som kan føre til sin egen mangel på ansvarlighet og planleggingsproblemer og mer.

Private langtidsforsikringsprogrammer har også vært et alternativ, men har de siste årene blitt insolvente eller nesten ubrukelig (med stadig økende premier og mindre/mer blokkerte utbetalinger, med til og med det føderale langtidspleieprogrammet på holde); disse programmene mislykkes fordi de stadig økende utgiftene til omsorg er uholdbare uten en større pool av folk som betaler inn i systemet (som med myndighetspålagte programmer som finnes i andre land som Japan, Holland og mange mer).

Minimal åpen dialog om krisen

Med mengde informasjon takket være sosiale medier og internett, føles det fortsatt som om åpen dialog og diskusjon om omsorgskrisen er minimal i forhold til omfanget av den krisen. Bortsett fra den umulige logistikken og finansieringen av slik omsorg, er det også mangel på bevissthet om den mentale belastningen av omsorg for omsorgspersoner, både familiemedlemmer som må gjøre det direkte og de som utfører det som en arbeidsrolle (som ofte er underbetalt).

Det er i det minste noen korte nylige stykker i mainstream media om denne store stressfaktoren; de New York Times publiserte en nylig artikkel av Catherine Pearson (nov. 9, 2023) om "The Quiet Rage of Caregivers" som diskuterer den ofte brå og tragiske endringen i livsstil og tømming av alle ressurser det å ta vare på et sykt familiemedlem eller en venn kan innebære. Artikkelen bemerker at "rundt 53 millioner amerikanere er omsorgspersoner for et familiemedlem eller en venn med et helseproblem eller funksjonshemming, og nesten en tredjedel bruker 20 eller flere timer i uken i den rollen.» Mange, som hjemmeværende mødre, gir ulønnet arbeidskraft til det som blir langtids hjemmesykepleie, men i motsetning til den underliggende optimisme og glede ved barneoppdragelse, omsorgspersoner for syke takle den ekstra belastningen og dyp sorg og tristhet over å se deres kjære avta eller til slutt gå bort. Det er også, som med barneoppdragelse, det umulige dilemmaet å ønske å gi konstant omsorg av kjærlighet, men så takle utmattelsen og følelsesmessige konsekvenser av situasjonen. Dette dilemmaet og skyldfølelse at resultatene da fører til ingen akseptable utsalgssteder for å uttrykke noe relatert sinne eller frustrasjon.

Familie- eller ektefelleomsorgspersoner til personer som er alvorlig syke eller funksjonshemmede kan ofte ikke lenger ha friheten til å engasjere seg i sine egne sosiale liv, ettersom deres kjæres tilstanden kan være uforutsigbar og utsatt for plutselige nødsituasjoner, eller de kan ikke risikere eksponering for eksterne virus som kan være dødelige hvis de kjære er immunkompromittert. De kan også måtte forlate eller miste jobben fordi omsorgsbyrdene ikke kan samsvare med arbeidsplassen forpliktelser eller lokasjoner, som forårsaker en ond sirkel av synkende økonomi og ressurser eller helseforsikring som kunne hjelpe. I følge en Yahoo Finance-artikkel av Serah Louis har én av tre amerikanere måttet forlate jobben på grunn av omsorgsproblemer for voksne.

Tiltak for å hjelpe omsorgspersoner

Det er noen voksende initiativer for å anerkjenne og hjelpe omsorgspersoner og realisere den avgjørende rollen de fyller i et ellers gapende sosialt nett. VA har et formelt omsorgspersonstøtteprogram for familiemedlemmer som bryr seg om veteraner med funksjonshemminger, som gir støttegrupper, opplæring og til og med skattefrie stipender for noen som kvalifiserer basert på graden av arbeidskraft involvert for deres kjære. Noen statlige Medicaid-programmer eller langsiktige omsorgsforsikringer gir også omsorgsstipend. Det er noen få nettsteder som care.com som gir overvåket tilgang til betalte private omsorgspersoner.

Men totalt sett må det være større bevissthet og anerkjennelse av det som er i ferd med å bli en stor og vanlig livsendrende fase for mange familier i landet vårt, og mer støtte på regjeringsnivå og arbeidsgivernivå for retningslinjer og finansiering som støtter voksenomsorg på alle nivåer og erkjenner alle dens kompleksitet og økonomiske og mentale byrder på en mer sentralisert, systematisk, brukervennlig måte mote. Som et samfunn kan vi ikke bare ignorere og børste over virkeligheten av sykdom, funksjonshemming og død som en del av livene våre. Vi må møte det frontalt for å hjelpe så mange som trenger den hjelpen desperat akkurat nå.