Omfavner en ADHD-identitet

Jeg hadde ikke tenkt så mye på Merk følgende-underskudd/hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD) inntil et utdrag fra en nylig bok fanget min oppmerksomhet: 4 til 5 prosent av voksne i USA anslås å ha det.

Noen sier det er underdiagnostisert. Andre peker på stigende renter og sier det er nå overdiagnostisert. En diagnose hjelper noen mennesker forstå sin egen oppførsel. Journalist Matilda Boseleys bok er rettet mot personer som har fått en ADHD-diagnose som voksne. Hun fremhever fordelene ved ikke bare å få behandling, men å omfavne en ADHD positivt identitet.

Forskningslitteraturen er full av studier av mennesker som hevder ADHD som en identitet. Hvorfor godtar de ikke bare en diagnose av hjernedysfunksjon og ser etter behandling? Er det relatert til økende forekomst av ADHD-diagnose (delvis gjennom selvdiagnose)? Å identifisere seg som en ADHD-person – i stedet for som en som har ADHD – er å erkjenne at det er et viktig element i hva og hvem du er.

Fra "identitet" til "identifikasjon"

For flere tiår siden kunne du ikke ha valgt en slik identitet. Ideen om at identiteten din var noe du kunne velge selv, eksisterte ikke. Det dukket opp fra endringer i samfunnet som startet omtrent på 1970-tallet. Etter hvert som samfunnet endret seg, ble sosiale bånd svekket. Forestillingen om 'identitet' ble mer flytende. Mange sosiologer snakker ikke lenger om 'identitet' som en fast egenskap ved en person. De foretrekker å snakke om "identifikasjon" som noe noen gjør. Fra dette perspektivet består identiteten min av gruppene jeg velger å identifisere: nasjonale, etniske, religiøse osv. Ikke alle står like fritt til å ta disse valgene. Det avhenger av alle slags faktorer, inkludert hvor du tilfeldigvis bor. Ta forestillingen om en 'ikke-binær identitet.' Det dukket opp som et alternativ på slutten av 1990-tallet, men er absolutt ikke tilgjengelig overalt.

I utdraget fra boken jeg leste, foreslår Matilda Boseley å omfavne en ADHD-identitet kan føre til større selvtillit. Men hun går lenger. Hun ser fremover til et ADHD-fellesskap. Hun forventer at utdanningsinstitusjoner og andre sosiale institusjoner tilpasser seg de spesifikke behovene til ADHD-personer.

Fra "døv" til "døv"

Døve la ut en lignende vei for flere tiår siden. På 1960-tallet hadde de fleste voksne døve amerikanere blitt oppdratt muntlig. Som barn hadde hørselstapet deres blitt målt, og de hadde blitt utstyrt med høreapparater. De ble sendt til spesialskoler for døve, hvor de ble pålagt å snakke. Signering på skolen var forbudt. Som voksne var det mange som skammet seg over å skrive under offentlig. Bare ved private sosiale anledninger og på den lokale døveklubben kunne de signere fritt. På begynnelsen av 1970-tallet begynte noe å endre seg. Språkforskere viste at tegnene som mange døve foretrakk å kommunisere med var et ekte språk. Forskning fra sosiologer viste at døve faktisk dannet samfunn. Døveklubber blomstret. Inspirert av denne forskningen begynte døve i USA (og i Frankrike og noen få andre land) å avvise karakteriseringen deres som 'hørende hemmet.' De la vekt på deres felles språk, sosiale institusjoner og kultur, og krevde at samfunnet skulle behandle dem som en sosiokulturell minoritet. I 1989 var Gallaudet University i Washington D.C. vertskap for den første Deaf Way-festivalen: en internasjonal feiring av døvekulturen.

Å være ute av stand til å høre gjør deg ikke til medlem av døvesamfunnet. Mye viktigere er mestring av det nasjonale tegnspråket, som i USA betyr amerikansk tegnspråk (ASL). Noen aktivister begynte å bruke begrepet døve (med stor D) for personer som identifiserer seg med døvesamfunnet og som foretrekker å kommunisere på tegnspråk. Noen skoler begynte å undervise i tegnspråk (eller i blandingen kjent som totalkommunikasjon).

Hva skjedde?

Rundt førti år har gått. Har endringene som døve talsmenn kjempet for, faktisk skjedd? Ja og nei. Det har absolutt vært mange positive endringer. I USA kan du nå hovedfag i døvestudier eller tegnspråk/lingvistikk ved en rekke ledende høyskoler. Mange videregående skoler tilbyr ASL som et fremmedspråksalternativ. Det er et nasjonalteater for døve, og regelmessige forestillinger på tegnspråk finner sted i mange nordamerikanske byer (som de gjør i London, Mexico City, Paris og andre steder). Tegnspråktolker kan sees på nasjonale TV-kanaler i mange land, selv noen av de fattigste. Noe paradoksalt har likevel foregått.

Spredning av cochleaimplantasjon

Tilfeldigvis eller ikke, grep fra slutten av 1900-tallet for døvefrigjøring falt sammen med utvikling av cochleaimplantatet. Denne bemerkelsesverdige elektronikken tilbød først rehabilitering til noen som ble helt døv i voksenlivet. Få sent-døvede voksne blir dyktige i tegnspråk. I 1990 godkjente FDA første gang implantasjon av døve barn. Prosedyren spredte seg nasjonalt og internasjonalt. Mange sentre som tilbyr implantasjon rådet til å unngå eksponering for tegnspråk, og hevdet at det ville bremse utviklingen av talespråk. De avviste ideen om at voksne døve kunne hjelpe foreldre med å forstå deres døve barns behov. Noen foreldre ønsket å forstå hva «døv oppvekst» innebar. Mange flere foretrakk å ikke tenke på det. De kunne ikke tenke seg å lære tegnspråk eller implikasjonene av å bli en tospråklig familie. Implantatet virket som mirakelkuren de hadde drømt om. Press fra foreldre drev skoler til å forlate undervisning i døvekultur eller tilby undervisning på tegnspråk.

Hvilke implikasjoner for nevrodivergente mennesker?

Det virker for meg at dette paradokset ligger i hjertet av nyere døvehistorie. På den ene siden enorm fremgang. Det er delvis takket være nye visuelle og datateknologier. Det er også takket være en økende fascinasjon for døvekultur og prestasjoner. På den annen side har det vært tilbakeslag fra foreldre som synes det er vanskelig å omfavne forskjeller. De finner støtte i en medisinsk profesjon som er motvillig til å akseptere grenser for hva den kan eller bør tilby.

Jeg kan ikke la være å lure på om folk som hevder ADHD, eller mer generelt, en nevrodivergent identitet, støter på et lignende paradoks.