Mengde kontra livskvalitet

Nå som jeg har fått det grunnleggende om min medisinske situasjon der ute, vil jeg diskutere mer interessante ting: de generelle problemene som den spesifikke situasjonen min illustrerer.

Det store problemet er hvordan man skal balansere målet om å maksimere livskvantum (fokus for tradisjonell medisinsk behandling) med mål om å maksimere livskvalitet (fokus for hospits / lindrende behandling) i behandlingen av terminal sykdom. Dette problemet kommer bare til å bli større med aldring av den amerikanske befolkningen, fremskritt i medisinske evner og pågående debatter om reform av helsevesenet og hvordan du kan kontrollere helsevesenets kostnader. I følge Atul Gawande: "De skyhøye kostnadene ved helsevesenet er den største trusselen for landets langsiktige solvens, og den dødelig syke står for mye av det. 25 prosent av all utgiften til Medicare er for de fem prosentene av pasientene som er i det siste året av livet, og det meste av pengene går til omsorg de siste par månedene, noe som er lite synlig fordel." (Se newyorker.com)

Når det gjelder min spesielle situasjon, føler jeg at legene, familien og vennene mine ofte tynger det første målet (livsmengde), relativt til det andre (livskvalitet), tyngre enn jeg gjøre. De vil at jeg skal bruke alle behandlingsalternativer som er tilgjengelige. Det er forståelig - de vil ikke at jeg skal dø; de vil ha meg så lenge som mulig, og det setter jeg pris på. Jeg mener ikke å foreslå at de ikke bryr seg om livskvaliteten min, men de vet ikke - de kan ikke vite - hvordan tilstanden min føles for meg. Fra utsiden ser jeg stort sett ut som mitt normale jeg, men på innsiden føler jeg meg ikke som mitt normale jeg i det hele tatt. De fleste ser meg når jeg føler meg relativt bra; bare et par mennesker (min partner Grace og mamma Kathy) ser meg når jeg føler meg som verst.

Jeg mener heller ikke å foreslå at jeg ikke bryr meg om livets mengde. Jeg er ikke glad for at jeg kanskje bare får omtrent halvparten av min forventede levetid. Utsiktene til å ikke være der for sønnene mine når de vokser opp, gjør meg virkelig trist. Jeg vil gjerne se barnebarn, mentor juniorkolleger som jeg har blitt veiledet, ta vare på foreldrene mine i sin alderdom og bli gamle med Grace. Men jeg mener også at det er et poeng der livskvaliteten som kan gis ikke rettferdiggjør ytterligere innsats for å forlenge livet. Alle mennesker med dødelig sykdom (eller hvis de ikke er i stand til å representere deres representanter) må bestemme hvor dette poenget er for dem. Hvis jeg er for syk og sliten til å samhandle med sønnene mine, og det ikke er håp om å bli frisk, virker tilleggsbehandling for meg meningsløs.

Men gitt usikkerheten i situasjonen min, er det alltid noe håp, og det gjør beslutningene uklare og vanskeligere. Legene kan ikke si med sikkerhet "Hvis du gjør X, vil utfallet bli Y." En behandling som fungerer bra for meg, kan være rett over horisonten. Jeg kvier meg for å nekte behandling mens det fremdeles er håp, for jeg vil ikke at sønnene mine noen gang skulle tro at jeg valgte å forlate dem før jeg måtte. Jeg håper de vil forstå beslutningene mine (det er en del av formålet med denne bloggen). Jeg føler et ansvar overfor mine nærmeste å kjempe så hardt jeg kan. Men jeg vil ikke dø sint. På et tidspunkt trenger vi alle å akseptere det uunngåelige. Hvis jeg bare tar beslutninger om behandlingen for å tilfredsstille mine kjære, risikerer jeg å bli harsel over de menneskene hvis støtte jeg trenger mest.

La meg gi deg et spesifikt eksempel. Et av medisinene jeg får under cellegiftbehandlingen min, Avastin (bevacizumab), er beskrevet av legene som har "i utgangspunktet ingen bivirkninger." Hvis de blir trykket, vil de tillate at det forårsaker blødning, spesielt i nese. OK, neseblod. Jeg har hatt neseblødning før, og de er irriterende, men ikke så farlige. Men hvis du har hatt en langsom, men konstant neseblod i seks måneder (som jeg har), så blir det en stor sak. Hvis du våkner opp hver natt fordi nesen er tett av tørket blod og du hoster opp blod som har rørt ned i halsen og du har hyppig hodepine på grunn av blodstoppede bihuler, da blir det en livskvalitet utgave. Og likevel føler jeg meg som en sutring for å ville slutte å motta Avastin. Tross alt har dette stoffet "i utgangspunktet ingen bivirkninger."

Ah, det er så mye å snakke om. Men det blir nødt til å vente til neste gang.