Fem ting å ikke si til et foreldre med spesielle behov

Nevøen min har veldig alvorlig CP. Han har vært en så velsignelse for foreldrene, søsteren og resten av familien. Og ja, en enorm utfordring også.

Jeg har lært mye av nevøen min - viktigst av alt, hva som er viktig med mennesker. Det er ikke hvor smart du er, hvor koordinert du er, eller noe sånt. Det er den du er. Du kan se nevøens følelser i ansiktet hans - hvordan han lyser opp når foreldrene eller søsteren hans kommer inn i rommet og han hører stemmen deres, eller når mamma kommer bort og får ham til å si 'hei' - et av få ord han kan si i en alder 14.

Du kan også se hvordan han har forandret hele storfamilien vår. Jeg tror jeg nevnte i en av bloggene mine hvordan noe av det jeg elsket med julen i år var hvordan ting ordnet seg om de to menneskene i familien vår som var mest i nød: min nevø og faren min, som har det demens. Hele tiden vi alle pratet, åpnet gaver og så på tv, var noen alltid med dem - å holde hånden, snakke med dem, spille et spill og sørge for at de var en del av ferien. Når en person sto opp, ville en annen person komme inn for å besøke og prate. Det var ikke koordinert, det skjedde bare.

Og jeg tror ikke jeg noen gang ville ha sett den vennskapen og kjærligheten som ble brakt ut hvis de ikke hadde vært en del av familien. Og jeg tror en av grunnene til at nevøen min har utviklet seg til en så glad og hel person, er at han har følt den kjærligheten - delvis fordi han bare bringer den frem hos andre mennesker.

Det gjør meg så sint - så SÅ sint - når jeg hører folk snakke om mennesker med spesielle behov som om de bare kan lagres et sted og som om de ikke betyr noe. Eller hvor spesielle behov barn blir sett på som søte, men på en eller annen måte tror vi at deres behov og de selv forsvinner bare når de blir store.

Og ja - som svar på spørsmålet ditt - bekymrer jeg meg for at jeg har sagt den 'gale' tingen et sted i dette innlegget. Men jeg antar at det er prisen på forlovelse.

Noe som irriterer meg som ikke en gang er noe som noen direkte forteller meg og som ærlig talt er uskyldig, går noe slikt ...

Venn 1 (til gravid venn 2): "Vil du ha en gutt eller en jente?"

Venn 2 (klapper på magen, ser lengtende på magen på så langt drømmende slags måte): "Å jeg bryr meg ikke, så lenge det er sunt."

Venn 1 er enig. Venn 2 smiler. Venn 3 (Meg) ser på å tenke forferdelige, forferdelige, fryktelige ting om både venner 1 og 2.

Jeg vet at det bare kan være meg (men mener at jeg ikke er den eneste foreldrene med spesielle behov der ute som føles og lydløst, innvendig svarer på denne måten) men når jeg hører denne typen uforsiktig, nei og ikke uforsiktig, mer som tankeløs type kommentarer, vil jeg hyle. Vennene 1 og 2 er virkelig vennene mine. De kjenner meg. De vet om utfordringene sønnen min står overfor hver dag, men på en eller annen måte blir jeg alltid interessert i denne typen samtaler. Jeg vil hente tilbake på dem og si noe som: "Og hva hvis det ikke er det?" Det gjør jeg selvfølgelig ikke, og jeg kommuniserer ikke engang følelsene mine rundt dette. Jeg vet at jeg har blitt langt tynnere flådd de siste fire årene, og jeg vet at jeg egentlig ikke ønsker noe dårlig vilje på min venn og de unike og fantastiske mulighetene inneholdt i den voksende livmoren hennes, men noen ganger, bare noen ganger, skulle jeg ønske at noen vil huske hvem publikummet deres var før den drar ut den "sunne linjen." Uansett...

Takk for dette stykket. Det er fantastisk!

Min minst favoritt respons fra venner, familie og allmennheten: "Vel, Gud må ha visst å velge deg som foreldre til barn med spesielle behov, fordi du er så sterk"
Får jeg an til å føle meg spesiell? Eller trøstet? Eller antar jeg at jeg føler at barnet mitt og jeg er blitt avskrevet til guddommelig inngripen fra personen som kommenterer? Og skal jeg da skylde på meg selv for barns funksjonshemning fordi jeg var så sterk at jeg ble spesielt valgt?
Sannheten er at selv om barnet mitt har gitt så mye til familien vår på mange måter og er elsket over mål, er angsten og hjertesorgen å smi aksept i våre pedagogiske, medisinske og sosiale miljøer har forlatt meg mer enn skikkelig og urimelig kort temperert på ganger. Hvordan noen kan sidestille oppførselen min med deres oppfatning av Guds vilje til å belønne min styrke er utenfor meg. Og hvis kommentaren antar å få meg til å samhandle mer rimelig, kan du bare si "Ta tak, dame."
Ikke misforstå, jeg kan sette pris på de gode intensjonene. Men jeg trenger ikke å ha reisen min som forelder til barn med spesielle behov tilkomment av en kommentar som er nesten triviell. Det jeg trenger er en invitasjon til barnet mitt til å delta på en bursdagsfest, å bli utdannet vellykket i et klasserom med alle barn, til å få det samme omfanget av medisinske inngrep som tilbys nevro-typiske barn, og å leve i samfunnet hans ikke med støtte fra et "system", men med støtte fra hans naboer. Disse svarene til barnet mitt vil være verdifulle bekreftelser på at en høyere makt faktisk ikke bare leder livene våre, men livene til alle rundt oss.

Så får øye på, jeg vet aldri hvordan jeg skal svare når noen vi ikke kjenner sier "å det må være så vanskelig for deg." som deres første reaksjon. En annen personlig favoritt av meg er: Jeg skulle ønske livet mitt var lett som ditt. Dette er basert på det faktum at jeg blir hjemme for å føre tilsyn med sønnen min som er voldelig og har en alvorlig utviklingshemning. tilsynelatende skrubbe bæsj fra sønnene dine netting telt og munn klokka 3 er en spasertur i parken ved siden av en 9 til 5 jobb og INGEN barn.

Orrr "Han er egentlig akkurat som andre barn på sin alder" for å prøve å minimere situasjonen min. Jeg har en ikke-verbal, ikke-ambulerende, 4 åring som gjør vondt i seg selv, har anfall og alvorlig ataksi, hvilken del av livet eller mitt er "akkurat som andre barn?" vi jobber 10 ganger hardere for å oppfylle hvert mål, ofte bare for å se at det glir bort noen uker senere, og han lider virkelig av å se andre barn løpe og leke mens han kan ikke.

Å ha fysiske funksjonshemninger, men ikke ser ut til på utsiden, er også vanskelig, som andre foreldre vil komme med kommentarer til meg om hvordan sønnen min ikke skal sykle i barnevogn eller bruke en babyflaske kl 4 år. Vel, hvis han kunne svelge væsker uten å suge, eller hvis han kunne gå som barna deres gjør og de tar for gitt, så ville jeg gjerne gi ham en flaske vann og gå langs ved siden av ham, men vi er bare ikke der ennå, og å ha folk offentlig ondskapsfullt for meg, for det er veldig stressende fordi vi ikke er spesielt opptatt av å måtte bruke en babyflaske enten!

Jeg har aldri hatt et familiemedlem eller en venn som faktisk tilbyr å hjelpe med min sønn og følge gjennom, faktisk det meste av de vil ikke komme inn fra verandaen, så klærne deres ikke skal svelges på eller håret blir trukket, det kan være veldig isolering. De vet bare ikke hvordan de skal takle det og synes det er overveldende antar jeg.

Jeg var veldig glad for å se at noen faktisk gidder å skrive en artikkel om dette emnet, da det ser ut til at dagens samfunn ikke ønsker samtaler om dette emnet - selv for å hjelpe foreldrene.

Jeg er 21 år, jeg bor på Prince Edward Island, Canada, og jeg er en eldre søster til en 19 år gammel med en funksjonshemming. Det søsteren min har, er en lavere form for autisme. Jeg er ikke helt sikker på navnet på det, da jeg har fått foreldrene mine til å prøve å forklare det for meg ganger og fremdeles ikke helt forstår det, så unnskyld meg hvis beskrivelsene mine kanskje ikke er de tydeligste.

Søsteren min handler og tenker omtrent halvparten av sin kronologiske alder og tror meg når jeg sier det, som hva artikkelen sa, det kan være vanskelig på offentlige steder når en 9 år gammel innerst inne i en 19 år gammel kropp utspiller seg i en kjøpesenter. Folk stirrer bare på deg og tenker at DU, søsken eller foreldrene, må ha gjort noe dårlig mot barnet for å få dem til å oppføre seg slik. Noe som ikke er tilfellet for det meste.

På øya har vi ikke mye støtte fra regjeringen (eller i det minste gjør ikke familien min). Da søsteren min begynte på skolen bodde faren min hjemme slik at det alltid ville være noen der i tilfelle hun måtte bli hentet og når hun kom hjem. Min mor er den som for tiden jobber fordi hun har fordelene gjennom jobben sin (helsehjelp, tannleger osv.). På grunn av mangelen på hjelp må vi prøve å klare oss på egen hånd, og når ting går galt hører vi kommentarene som ble sagt i artikkelen. Skoler prøver å hjelpe, men på sikt har det ikke hjulpet oss så mye... spesielt med min søsters holdning fordi EA'ene har en tendens til å ødelegge henne når hun går ut med dem, og så kommer hun tilbake igjen og forventer det samme fra oss, noe vi ikke kan. Og andre programmer prøver å lære mennesker med nedsatt funksjonsevne å leve på egenhånd. Problemet er at folk flest er FYSISK 25 eller 30, men MENTALT er de et barn eller yngre alder, og de er kanskje ikke klare til en slik oppgave som å leve på egenhånd.

Jeg vet at noen kommentarer virkelig har skadet foreldrene mine, spesielt moren min. Noen kommentarer har til og med fått henne til å gråte. Den ene var en EA eller noen langs den linjen, fortalte faktisk moren min at hun ikke tok seg godt av søsteren min og gjorde det galt. Snakk om vågale... å si noe slikt. Og de vet ikke hva vi går gjennom... de gode tidene eller de dårlige.

Selv meg selv, som en eldre søster til en person med nedsatt funksjonsevne, hvis jeg er ute med henne, vil jeg få blikk og kommentarer som ovenfor... og jeg er SIBBLINGEN! Selv i unge aldre, som 14 eller 15, ville jeg til og med fått "Jeg vet ikke hvordan foreldrene dine gjør det!" eller den kommentaren, men at de ikke vet hvordan jeg kan gjøre det. Disse kommentarene er unødvendige. det som trengs er STØTTE. Ikke bare for foreldrene mine og familien, men alle som har en person med nedsatt funksjonsevne i familien.

(Beklager den lange inngangen)

Vel, det er tingen. Noen ganger er det ** foreldrene ...

Lang historie, men jeg har en niese som nettopp fylte 15 år. Hun har Aspergers syndrom. Moren hennes døde av hjertesvikt for 2 år siden, 3 dager etter hans 13-årsdag. Før mammas død hadde hun ungen fullstendig sosialt isolert. Mamma var livredd for folk, så hun ville ikke la datteren sosialisere seg, stort sett i det hele tatt. Hun holdt henne innelåst i huset 365 dager i året, og ville aldri høre om hun lot henne leke. Hun la henne inn på en skole halvveis over byen (i stedet for skolen 2 kvartaler unna) spesifikt slik at hun ville ikke få venner og heller ikke henge med andre barn etter skoletid, mor gjorde i utgangspunktet barnet til en fange i hans eget hjem.

Hver gang jeg spør, var det alltid, "Fordi hun har speeeecialleeeeeeeeeds og hun ikke liker å omgås, så det er grusomt å tvinge henne."

Bullsh * t.

Hun holdt henne også dypt medisinert. Barnet var så steinet på psykotropika at hun var en demi-zombie mye av tiden. Hun fikk se tegneserier, og det var omtrent alt. Hun spiste på gulvet foran TV-en. Hun hadde ingen gjøremål, hun hadde ingen ansvarsområder, hun ble aldri pålagt å gjøre lekser, hun var i utgangspunktet en skrikende diktatorisk brat.

Jeg spurte stadig hvorfor niesen min ikke ble holdt på i det minste et lite ansvar, spesielt hvis hun hadde utbrudd etc. Men alt jeg kom tilbake var, "Vel, hun har spesielle behov, du ufølsomme et ** hull." Da jeg trykket, ville jeg det uunngåelig får, "Se, du forstår bare ikke hva det er å oppdra et barn med spesielle behov." Sak avsluttet, slutt på diskusjon.

Bullsh * t. Jeg vet at deres "sønn med spesielle behov" blir oppdrettet til å være et rusmiddelavhengig velferdsfusk som bruker folk for å komme seg frem. Kanskje det er på grunn av spesielle behov. Men jeg satset at 90% av det bare var patetisk inhabil foreldreferdigheter.

Så da moren gikk bort, overtok jeg min nieses (og brorens) liv. Vi kalte inn sosionomer ved båtlasten, for å begynne å jobbe med denne ungen og lære henne grunnleggende akseptabel oppførsel ved middagsbordet, hvordan snakke med andre mennesker uten å skrike osv, gjøre gjøremål etc. Vi var helt ubehagelige med å insistere på at hun holdes på lignende standarder som andre barn.

Min bror var forferdet, som flere familiemedlemmer, for at jeg var et slikt "menig et ** hull", men heldigvis gikk min bror sammen med diett for å piske barnet hans i form. Vi tok inn veiledere for å bringe niesen min opp i hvordan jeg lekser. Vi betalte naboer for å jobbe med henne på rengjøringen av rommet hennes. Vi insisterte på at hun gjorde enkle gjøremål som støvsuging og måking av snø og raking av blader osv. Man oh man, det gikk ikke bra på lenge. Det var konstant nedsmelting, hvite passform, raserianfall, rasende raser. Min bror og alle slektningene mine var rasende over at jeg var så vanskelig **. Til og med skolen presset tilbake og forklarte at hun har "speeeeciallll neeeeeeeds" og at jeg presset henne til å oppføre seg bedre, ville være nøyaktig det samme som å slå en kvadraplegisk gutt med en brukket nakke for å komme seg ut av rullestolen sin og løpe et maraton.

Men jeg gråt bullsh * t, og jeg fortsatte. Vi var KOMPASSASJONERTE. Hvis hun fortsatte å mislykkes med noe, harpe vi ikke på det, vi rettet bare så godt vi kunne, og flyttet til neste ting. Da det ble klart at hun ganske enkelt ikke tok tak i den ene eller den andre ferdigheten, hentet vi bare en annen sosionom for å prøve en annen tilnærming. Det gikk sakte, fordi det var så mange ferdigheter å lære, og så lite tid til å gjøre opp i 13 år tillatt å sitte på henne en ** og være en liten keiserinne, alltid gjemmer seg bak unnskyldningen for "hun har speeeeciallll neeeeeeeds". Men vi var nådeløse. Når niesen min ville plassere seg over en enkel ferdighet som hun tydelig visste hvordan hun skulle gjøre, ville jeg ta bort videospillene hennes for en dag. Hvis hun fremdeles satte en annen passform, koblet jeg TVen og hun ville ikke se på tegneserier. Da hun gjorde noe riktig, tok jeg henne med på en utflukt til den lokale dyrehagen eller barnemuseet, noe hun elsket å gjøre. Etter hvert begynte vår absolutte konsistens, hun, akkurat som ALLE andre barn, å forstå det noen atferd vil føre til negative konsekvenser, og andre atferd vil føre til positive konsekvenser.

Parallelt begynte vi å kjempe mot psykiateren for å eliminere den psykotropiske overdoseringen. Den psykiske kjempet oss veldig hardt, hele tiden klynket, "men du forstår ikke, hun har speeeeeeciiallllleeeeeeeeeds, og hun NEEEEEEEEDS for å bli medisinert!" Men jeg sto min bakken og insisterte på nedtrapping, med henvisning til min tro på at det var medisinene som forårsaker mye av problemene, og alltid sa at hvis jeg tok feil, kunne vi rampe opp hvis trenger være. Så jeg vant, ved å stå på bakken, og medisinene begynte å komme av. For en dyptgripende forandring vi var vitne til! Det var som om vi hadde tatt bort barnets dashstopp, og hun begynte å komme til liv.

I løpet av et år jobbet hun konsekvent med gjøremål, gjorde hun lekser konsekvent, og utbruddene hadde nesten stoppet. Igjen, hvis noe positivt ble oppnådd, var det positive belønninger. Men hvis hun skrudd opp noe hun hadde mestret tidligere, var det negative konsekvenser (som tap av videospill eller TV). Selv om vi også raskt utviklet oss til å stoppe de direkte belønningene for god oppførsel, sendte vi beskjeden om at høflig å sende potetene når du ble spurt, ikke alltid resulterte i en tur til dyrehagen. Å sende potetene når du blir spurt om det, er bare standard oppførsel som forventes av alle familiemedlemmer, og som ikke fortjener spesiell anerkjennelse. Samme med lekser. Gode ​​karakterer fører ikke nødvendigvis til en belønningstur til det lokale barnemuseet, å få gode karakterer er belønning i seg selv.

Gjett hva... Ganske snart begynte As å dukke opp lekser og tester, og noen av rapportkortene begynte å vise en A her og der. Oppgavetabeller begynte å bli fylt ut ulastelig, og før lang tid ble alle gjøremål gjort absolutt konsekvent. Hun ville gjøre broren min gal med konstante spørsmål som "Er oppgavene mine gjort riktig, er oppgavene mine gjort riktig". Så vi la til en belønning / straff: hvis hun visste hvordan hun skulle gjøre oppgavene og følge instruksjonene, så hvis hun fortsatt feilet min bror for å bekrefte at oppgavene ble gjort riktig, så ville hun miste videospillene sine for en kveld. MEN hvis hun gjorde oppgavene som de ble dokumentert, og hvis hun sa til broren min "Mine gjøremål i stedet for å spørre om oppgavene hennes var ferdige, ville hun tjene et godtgjørelse for uke. I løpet av et par uker hadde hun utviklet seg fra en usikker liten gutt, til en selvsikker liten gutt som KUNNE når oppgavene hennes ble gjort. (Vi måtte bare ta videospillene bort en gang før hun fikk det til. Hun har konsekvent tjent godtgjørelsen sin i flere måneder).

Den fortsatte, vi var nådeløse (les: veldig konsistente). Og det fungerte. Legemidlene er (nesten) alle borte nå, med bare noen måneder igjen før hun er helt utenfor medisinene. Terapeutene har gjort et stort arbeid med å bruke kognitiv atferdsterapi for å forbedre atferden, og erstattet overdoseringen med mareritt med terapi. Jeg husker ikke sist vi måtte ta bort videospill eller TV, men det var nok minst ett år siden. HVER natt gjør hun gjøremål perfekt, gjør lekser konsekvent og uten å bli naglete, jobber til og med på online læringsprogrammer nå i stedet for å kaste bort kvelder foran Spongebob Squarepants. Og gjett hva... Hun trekker rett som i ALLE klasser i løpet av dette semesteret, i det minste så langt. Hun er i en Girl Scout-tropp nå, og alle de andre jentene liker henne.

Tro det eller ei, hun var faktisk over hele lokalavisen i går for å være vertskap for en massiv St. Patrick's Day kjæledyrparade og blokkfest i dag for St. Pat's Day. Hun blir hedret med by og fylke, og statlige ros i dag for en godt utført jobb med å organisere nabolaget så godt.

Så har hun "speeeeeciallllleeeeeeeeeds"? Ja, diagnosen hennes har ikke endret seg, og noen av hennes oppførsel er fortsatt en lærebok som samsvarer med diagnosen hennes. Men er "speeeeeciallll neeeeeeeds" for tiden en halt unnskyldning for ikke å holde henne til høye standarder for oppførsel og høye prestasjonsnivåer? Ingen freaking måte, vi holder henne til høye standarder, vi godtar ikke noe mindre enn dyktighet, vi bøyer over bakover for å gi henne alle verktøyene hun trenger for å være ekstremt vellykket, og vi ser bare på henne blomstre.

Hvis opp til broren min for 2 år siden, ville han fortsatt å svelge de "hun har speeeeecialll neeeeeeeds, så kan ikke gjøre noe" bullsh * t. Men jeg gikk inn og slo den samme ut av niesen min som samfunnet ville kreve av ethvert barn, og hun er nå på vei til et blomstrende liv som et produktivt medlem av samfunnet ...

Så vil kjørelengden din variere? Dangert rett vil det. Alle barn er forskjellige. Åpenbart. Ville det være rettferdig å slå en quadriplegic for ikke å stå opp av rullestolen og løpe maraton? Ikke rettferdig i det hele tatt. MEN den firemannen i rullestolen kunne hjulet i et maraton. ALLE mennesker har den "guddommelige gnisten", også de med "speeeeciallll neeeeeeds".

Eller som en god venn sier til meg: "Hvis du sier at du ikke kan det, vil jeg tro deg hver eneste gang. Men hvis du sier at du KAN, kan du bare oppnå mer enn du noen gang har drømt om... "

Det tar en landsby, folk. Finn all hjelpen du kan få. Og ta aldri tykk * t for et svar ...