Liv, kjærlighet og lykke for autistiske voksne

Hva skjer med autistisk mennesker når vi eldes er mer et mysterium enn det ser ut, fordi definisjonen av autisme har endret seg så mye i livet til de fleste amerikanere som lever i dag. Endringer i diagnostiske kriterier (som definert i DSM-guiden) på 1990-tallet resulterte i at tusenvis av unge ble diagnostisert. Disse diagnosene ble ofte gjort i tilknytning til offentlige skoler, da barna hadde akademiske eller atferdsmessige problemer. De reviderte diagnosekriteriene gjaldt også for voksne, men det var ingen sammenlignbar mekanisme for diagnose av voksne, så økningen i diagnoser var først og fremst blant skolebarn.

Mange var lyse og verbale, med sosiale eller atferdsmessige utfordringer. De sto i skarp kontrast til tidligere diagnostiserte autistikker, som hadde mer åpenbare verbale og kognitive funksjonshemninger. Autisme hadde et fryktelig rykte. Foreldre ble skremt av etikettene som var festet til barna sine. Etter å ha hørt at ”det ikke fantes noen kur”, virket det som om det raskt og aggressivt inngrepet ga det beste håpet. Det førte til et press for tidlig identifisering som fortsetter til i dag, idet autisme nå blir diagnostisert hos småbarn og til og med spedbarn.

Foreldre spurte hvor autisme kom fra. Det kom langsomt med svarene, noe som førte foreldre til å danne sine egne teorier. Forskere anerkjente en sterk genetisk komponent til autisme, men ikke all autisme blir arvet. Studier viste at noen sykdommer hos mødrene økte sjansen for et autistisk barn. Andre studier fant sammenhenger mellom miljøfaktorer og autisme. Familier observerte dramatiske forandringer med feber som kommer og gikk, og sykdom ble foreslått som en vei inn i autisme for noen.

Det så ut til å være mange mulige årsaker til autistisk atferd. Det passet ikke bra hos publikum, som ønsket en enkelt sak de kunne identifisere og kurere. Ingenting av det skjedde, og usikkerheten åpnet døren for å snakke om en "autismepidemi." Konspirasjonsteorier løp frodig; et problem som vedvarer frem til i dag.

Mange forskere og et økende antall åpenlyst autistiske voksne mente autisme alltid hadde vært her. Fra deres perspektiv var det ingen epidemier, bare en anerkjennelse av det som alltid hadde vært. Etter det synet ble eldre autistikk enten diagnostisert feil, eller ikke i det hele tatt. Dette ble styrket av beretningene om autistikk som fikk autismediagnosene sine i middelalder.

Et stort antall foreldre nektet å godta det. "Vis oss de autistiske voksne," sa de, men autistiske voksne ble ikke identifisert i store antall, verken nå eller da. For noen var det bevis på at autisme ikke hadde eksistert i sin nåværende form i den siste tiden. For andre var det bevis på en massiv svikt i folkehelsen - manglende evne til å identifisere autisme i en hel generasjon, noe som førte til dårlige livsresultater og betydelig lidelse.

Med milliarder av dollar brukt på autismeforskning det siste tiåret er voksnes skjebne fortsatt et ubesvart spørsmål. Britene har kommet litt frem. I 2011 publiserte en gruppe ledet av Dr. Terry Brugha ved University of Leicester en studie som så på autismeutbredelse blant 7.274 husholdere i England. De fant en lignende autismeprevalens i alle aldersgrupper, men de eldre i studien ble sjelden diagnostisert. Utvidelser til den opprinnelige studien antydet en prevalens av autisme rundt 2% hos menn, eller 1,1% for den totale befolkningen. Denne studien antyder at autisme ikke har blitt mer vanlig, bare bedre anerkjent.

De britiske forskerne fant en veldig høy autismefrekvens blant voksne som hadde fått diagnosen alvorlig lærevansker i barndom. Mer enn en tredel av disse individene viste seg å være autistiske. De fant også høye frekvenser av autisme i felles livsstil, som huser mennesker med utviklingshemning av alle slags.

En California-studie sammenlignet den nylige økningen i autismediagnoser i denne tilstanden med et fall i diagnoser av intellektuell funksjonshemning. Denne studien antyder at diagnosetikettene har skiftet fordi tjenestene for autisme virker mer nyttige for den berørte befolkningen. Det er ikke sannsynlig at den ene tilstanden har blitt redusert og den andre har blitt mer vanlig.

Disse studiene støtter ideen om at autismeutbredelse har vært relativt stabil i moderne tid. De viser at bruk av moderne screeningverktøy fører til identifisering av autistiske trekk hos mennesker med en hastighet som stort sett er uavhengig av fødselsdato.

Gitt disse funnene, er det sannsynlig at mer enn 1% av alle mennesker er autistiske. De siste dataene om utbredelse av barn antyder at antallet er nærmere 2%. Det betyr at det er en total autistisk befolkning på fire til seks millioner mennesker i USA alene - langt mer enn hva som faktisk er diagnostisert eller mottar tjenester.

Vi vet veldig lite om det store flertallet av den befolkningen, men det vi vet er skremmende. Studier fra Kaiser Permanente og andre har vist kraftig økt dødelighet hos diagnostiserte autistiske voksne. Kaiser fant at personer som har diagnosen autisme dør i gjennomsnitt 16 år tidligere enn ikke-diagnostiserte jevnaldrende. Britiske studier har funnet at institusjonaliserte autistikker har en forventet levealder mindre enn 50 år.

Dataene om autistisk dødelighet vi har, er for det meste fra diagnostiserte individer født før 1965, noe som antyder at deres autisme er i den mer alvorlige enden av spekteret. Andre studier viser at alvorlighetsgraden av autisme korrelerer med alvorlighetsgraden av medisinske tilstander som samtidig oppstår. Siden disse forholdene ofte er ansvarlige for døden, vet vi ikke innvirkningen på mindre påvirkede autistikker som de som ble identifisert i barndommen i den nåværende generasjonen.

Andre utfallsdata for voksne antyder høyt arbeidsledighets- eller underarbeidsledighet blant eldre autistiske. Men hvis de fleste eldre autistikker ikke blir identifisert, kan vi bli villedet av dataanlegg som kun måler den mer åpenbare påvirkningen av den voksne befolkningen. Vi har ingen måte å vite resultatene fra resten.

Det er tilfeldig snakk om at teknologiselskaper og regnskapsfirmaer er fulle av udiagnostiserte autistiske mennesker. Hvis det var sant, kan gjennomsnittlig utfall for autistiske voksne være bedre enn antydet for øyeblikket. Foretaksinitiativer som Autism at Work prøver for tiden å bygge videre på den ideen. Men vi vet ennå ikke om det er sant, eller bare ønsketenkning.

De begrensede utfallsdataene for voksne vi har er alarmerende nok til at vi skal finne ut mer. Dessverre er det ikke klart hvordan vi ville gjøre det, spesielt i Amerika. Folk er motstandsdyktige mot å delta i lange medisinske undersøkelser. Kontroll av autismeprevalens hos voksne vil kreve omfattende autismescreening, med mange mennesker som ble utsatt for timelange evalueringer med ADOS eller et lignende verktøy.

I en uformell undersøkelse på sosiale medier fikk jeg mange lignende svar på ideen:

• Hvorfor skal jeg bruke en halv dag på en autismestudie? Det er ingenting galt med meg.
• Jeg skal ikke la deg evaluere meg og fortelle meg at det er noe galt. Jeg har det bra.
• Hvis jeg lar deg vurdere meg hvem som vet hvordan dataene vil bli brukt mot meg. Aldri.
• Du har ingen rett til å be meg om å gjøre noe.

Utenfor autismesamfunnet ser det ut til at entusiasmen for et prosjekt som dette er nær null.

Derfor har vi detaljerte data om autismeprevalens hos barn, men ikke hos voksne. Barn har problemer på skolen, eller foreldrene deres har atferdsproblemer, og de blir evaluert på foreldres forespørsel. Foreldre har et insentiv til å vurdere barna sine, da det er veien å skaffe dem tjenester de føler vil hjelpe dem å lykkes.

Det er ingen sammenlignelig insentiv for de fleste voksne til å søke evaluering. Få voksne tjenester finnes, og mange voksne er klar over at eventuelle medisinske diagnoser kan utelukke dem fra ansettelsesmuligheter, føre til at de blir nektet lisenser, og utsatt dem for høyere forsikringssatser og annet former for diskriminering. Sammen har disse tingene et sterkt desincentiv for voksne å søke evaluering - nettopp den motsatte situasjonen som barn presenterer.

Det har gått mer enn 20 år siden den diagnostiske bølgen som ble bedt om av DSM IV-definisjonen av autisme. Ungdommene som ble diagnostisert i den 1990- og 2000-tallsbølgen er nå voksne, og de er i stand til å snakke om deres diagnoser og intervensjonene de fikk, som var mer aggressive enn de som ble gitt til autistikk tidligere generasjoner. Det er overraskende lite statistiske data om denne gruppen, selv om det er mye anekdotisk data i personlige kontoer fra bøker, blogger og sosiale medier.

De aller fleste kontoer er hardt kritiske til inngrep fra barn, spesielt ABA (Anvendt atferdsanalyse) terapi. Disse voksne utretter forsøkene på å "normalisere" atferden sin og tvinge dem til å være noen de ikke er. Noen autistikker sammenligner moderne autismeterapier med diskreditert homofil konverteringsterapi. Foreldre har noen ganger et annet syn, og tro terapi ga barna viktige ferdigheter for å lykkes.

Med hundrevis av millioner brukt på autismeterapi på skoler hvert år, ville det kreve oss å samle og lytte til ordene fra autistiske mottakere. Likevel er det vanskelig, fordi utdanningsjournaler generelt er forseglet, og forskere har ingen måte å finne de unge voksne på. Nettkontoer er en fristende ledetråd om at samfunnets intervensjoner ikke har ønsket effekt, men vi mangler data for å drive konstruktiv endring. ABA er fortsatt den primære autismeterapien for barn til tross for et nesten totalt fravær av støtte fra de påståtte mottakerne i det voksne autistiske samfunnet.

Dagens autistiske voksne stiller også spørsmål ved hvilken rolle samfunnet spiller i autistisk dødelighet. Noen sier at fravær av støtte fra voksne og tjenester øker sannsynligheten for at autistikk vil dø av sykdom eller ulykke. De peker også på den antatte isolasjonen til mange eldre autister og antyder ensomhet og depresjon redusere levetiden. Dette er alle rimelige argumenter, men vi mangler statistiske data for å sette dem i sammenheng for beslutningstakere.

I løpet av de siste to årene har Interagency Autism Coordinating Committee (det øverste nivået for autisme for den amerikanske regjeringen) skiftet fokus fra barndom og oppvekst til livstidsspørsmål. IACC-medlemmer har etterlyst flere studier av voksne, og gode data som Kongressen kan bruke for å ta beslutninger til fordel for autismefellesskapet. Inntil det skjer, vil vi forbli i mørket med hensyn til autismens innvirkning på voksne.

Så lenge autisme bærer stigma, og folk skammer seg eller er redd for det, vil individer forbli motvillige til å gå frem. Det er en tragedie, både fordi vi trenger dataene for å finne ut hvordan vi best kan hjelpe befolkningen, og fordi yngre autister trenger voksne forbilder å se opp til. Hver gruppe trenger sine eldre voksne - de vise menn og kvinner - og autistiske mennesker er intet unntak.