Å leve med Prosopagnosia: Hvordan kunne du ikke vite det?

Hvordan kunne jeg vite det?

Det er 1969, sentrum av Orlando, Florida, det er barnehageporten vår på en varm vinterdag. Barna er alle i strøk. De rødhårede guttene spiller krig. De mørkhårede guttene, hvis hår jeg forbinder med kråkefjær, løper rundt, svinger, spiller krig. De blonde jentene leker hus med de krøllete rødhårede. Jeg gjemmer meg bak vintreet som vokser i den solfylte delen av gårdsplassen. Jeg vil bli bedt om å spille. Jeg blir aldri bedt om å spille. Jeg ville være livredd for å spille. Hvis noen spurte meg, ville jeg ikke vite hvem som spurte. Jeg kan ikke finne læreren min med mindre hun har på seg kjolen med tusenfryd. På denne dagen, som så mange dager, gråter jeg. Som en baby. Jeg hater meg selv. Jeg hater skolen min. Jeg elsker læreren min. Men når vi får beskjed om at fordypningen er over, er det på tide å stille opp, jeg vet ikke hvilken som er linjen min. Jeg kjenner ikke høyre fra venstre. Jeg vet ikke hvordan jeg skal legge til eller binde skoene mine. Alt jeg ikke vet er en stor haug, og jeg gråter og gråter, og jeg vet ikke hvorfor.

Min mor er kalt til skolen. Det er bekymring. Jeg er for trist på skolen. Moren min tukter meg hjemme. Jeg må prøve å ikke se så trist ut. Jeg tiltrekker meg Merk følgende. "Hvis de vet hva som skjer i dette huset, kan de ta deg bort fra meg. Du vil ikke ha det. Jeg har sett de stedene. Jeg vet du ikke liker det her, men du er bedre med meg." Jeg må vekke, sier hun. Jeg må prøve å få en venn. Moren min er vakker. Hun har brunt hår i tykke bølger, og en slank kropp, og lange armer, delikate hender. Hun lager kaker, syr kjolene mine. Noen ganger synger hun sprø små sanger fra 1930-tallet. Jeg elsker moren min. Jeg vil få en venn.

Men ingen kan komme til huset vårt. Og jeg har ikke lov til å dra til noen andres hus. Hun vil at jeg skal få en venn. Men egentlig ikke. Later som å bli en venn. Jeg kan gjøre det. Jeg kan være den hun vil at jeg skal være og ikke være henne, begge på en gang.

Når jeg blir eldre, og faren min forlater oss (det er en helt annen historie, innblandet med kaos og forvirring av mental sykdom, alkoholisme, korsdressing, et kabinett med overgrep), og min mors sammenbrudd blir ødeleggende. Jeg utvikler pica, deretter mutisme. Vi er fattige, da virkelig, virkelig dårlige. Min mor insisterer på at jeg går på knærne når jeg er i huset for å redde teppet. Dørene og vinduene er kraftig drapert, barrikadert, spikret lukket. Møblene er dekket av laken. Ikke rør, ikke gå inn, ikke gå. Det er så stor fare overalt.

På ungdomsskolen hopper jeg over klassen og drar til folkebiblioteket. Jeg studerer støvete psykologibøker i hyllene. Jeg skanner medisinske håndbøker og lærebøker. Jeg leter etter meg selv. Hva er galt med meg?

Selv om du vokser opp i en typisk husholdning med typiske dysfunksjoner - noen avhengighet, litt penger problemer, litt rare, litt skissethet rundt kantene - jeg tror det ville være nesten umulig å gjøre self-diagnose ansiktsblindhet. Flytter fra barndom i voksen alder blir oppgaven som opptar oss - den "normale" oppgaven å kjenne og stole på vår egen oppfatning av verden. Hvis du vokser opp i et hus som stort sett er kaos, dag etter dag, natt etter natt, er den oppgaven monumental: det er et livsverk å forstå hva det er du vet og hva det er du ikke vet. Det er ingen målestokk: du må lage en fra bunnen av. Lidelsen er på denne måten en gave, en potent fysisk manifestasjon av et essensielt menneskelig spørsmål.

Lærerne mine bekymret meg for det ekstreme beskjedenhet. Moren min merket meg "emosjonell", og min far trodde at jeg ble "ødelagt mentalt av moren din." Vanlige sosiale interaksjoner etterlot meg overveldet, dum, galt, rart. Det eneste familien min og jeg så ut til å være enige om, var at jeg var gal. Det var ingen mulig måte å vite prosopagnosia for hva det er, gitt kaoset i barndomshjemmet mitt, vanskene mine på skolen, mangelen på kunnskap om ansiktsblindhet, min isolasjon. Vi hadde ingen TV, ingen regelmessig kontakt med storfamilien. Moren min byttet skole hvert år, så jeg syntes det var helt normalt å se de rundt meg som fremmede mesteparten av tiden. Hvordan ville jeg kunne vite at min fusiform gyrus, en del av den temporale lobe i Brodmann-området 37, var på fritz? Jeg hadde aldri en gang vurdert muligheten for et "ansiktsgjenkjenningsområde" i hjernen. Jeg, som de fleste lekfolk, visste ikke en gang forskjellen mellom syn og persepsjon.

Enda viktigere, fra et pyskologisk synspunkt, visste jeg ikke noe om min mors sykdom. Og det jeg visste, jeg lovte å holde hemmelig. Jeg visste at hun var skjør. Jeg kalte henne finurlig. Disse ordene brukte hun selv. De virket de rette for meg.

Til slutt var det sjanse - et tilfeldig møte med en eks-kjæreste, etterfulgt av et sjokkerende besøk hos den morsomme mammas hus da jeg dro tilbake til Orlando for mitt 20. gjenforening av videregående skoler - som til slutt startet meg på veien til en sann diagnose.