Konfrontere en terminaldiagnose som familie

"Det har vært så vanskelig å administrere resten av livet mitt. "Numbing utmattelse" er en konstant tilstand for meg - følelsesmessig og fysisk. Jeg føler at jeg ikke en gang kan behandle og sørge fordi jeg trenger å fortsette og gjøre neste ting, og det er alltid en slags krise. Jeg jobber på heltid som redaktør for et månedlig magasin og kan knapt fokusere på jobb, pluss at jeg hele tiden er på telefon med leger og tar faren min til avtaler. Jeg har vært gift i tre år, og denne situasjonen har lagt så mye belastning på forholdet mitt til mannen min på så mange måter. "- Maggie, hvis far har kjempet mot kreft i to år.

I dag, takket være flere tiår med bemerkelsesverdige medisinske fremskritt, har historier som de ovennevnte blitt regelen i stedet for unntaket de en gang var. Realitetene død og døende har endret seg dypt i relativt kort tid. Forventet levealder i land som vårt fortsetter å vokse etter hvert som moderne medisin i sin krig mot dødsfall blir bedre og bedre på konvertere diagnoser som kreft, som en gang var assosiert med en relativt rask død, til noe som tilsvarer kronisk sykdommer. Og på grunn av dette arten av

sorg har endret seg.

For bedre eller verre representerer denne endringen en situasjon som praktisk talt hver eneste en av oss vil finne oss i før eller senere. Krisen begynner når vi får vite at en kjær er blitt diagnostisert med en sykdom eller livstruende sykdom. Men dette markerer bare begynnelsen på en reise - en som kan vare måneder eller år, og som har potensial til å påvirke omtrent alle aspekter av livene våre og våre forhold.

Her er noen statistikker som illustrerer hvor mye ting som har endret seg:

• Omtrent to tredjedeler av de som får diagnosen kreft har i dag en fem års overlevelsesrate.
• I dag betyr en diagnose av kreft (eller hjertesykdom) ikke lenger at døden er nært forestående.
• Det samme er tilfelle for hypertensjon: antall dødsfall som kan henføres til hypertensjon fortsetter å synke.

Et dyptgående resultat av alt dette er at døden har blitt mindre og mindre en plutselig og uventet hendelse og mer og mer en langvarig prosess som begynner med en diagnose, fortsetter gjennom en periode med behandling (eller behandlinger), og kan slutte til slutt i død. Denne prosessen innebærer at både det terminalt syke individet og familien i økende grad blir konfrontert med behovet for å "leve med døden" i en lengre periode.

"Terminal" sykdom i det 21. århundre

Den endrede naturen til terminal sykdom har skapt noen unike utfordringer for både pasienter og deres kjære. Disse oppstod vanligvis ikke når døden kom raskt, og når "terminal" betydde "nært forestående." Pasienter og deres kjære er ofte ikke forberedt på disse. I vår bok, Å si farvel: En guide til å takle en kjæres terminalsykdom, tilbyr vi dem noen spesifikke forslag, som følger:

Møt betalerne

De fleste individer leser ikke det fine utskriftene i helseforsikringsplanene sine og er ikke klar over den definitive listen over dekket tjenester. Snarere er det de fleste fokuserer på når de bestemmer hvilken forsikringsplan de skal melde seg på, er det samlede kostnaden for planen og ut-av-lommen kostnaden for co-betaler for kontorbesøk og resept medisiner. Mange tror falskt at alle helseforsikringsplaner dekker det samme spekteret av tjenester.

Helseforsikringsselskaper publiserer listen over tjenester og prosedyrer som hver av planene dekker, samt hvor mye de vil betale (vs. hvor mye pasienten forventes å betale) for hver. De gir også listen over helsepersonell som deltar i sine forskjellige planer, pluss grunnreglene for å bruke spesialister, for å bestride nektede fordeler og så videre. Denne informasjonen er tilgjengelig i de fleste tilfeller via Internett ved å besøke helseforsikringssidens nettsted.

Det er veldig viktig og nyttig hvis en (og helst flere enn en) familiemedlemmer tar ansvar for å samle informasjon som følgende:

• Forstå grensene for medisinsk dekning.
• Forstå prosessen for spesialistkonsultasjon.
• Forstå ankeprosessen

Dette teamet av familiemedlemmer må bli ekspert på dette materialet. Når tiden går vil denne informasjonen spille en stadig viktigere rolle i beslutningstaking prosess.

Legge til rette for og koordinere kommunikasjon

I dag, når en person får diagnosen en endelig sykdom, vil det ikke bare være en, men mange medisinsk personell involvert i behandlingen. Hvor mange og hva slags legespesialister vil være involvert avhenger delvis av kompleksiteten i diagnosen og hvordan sykdommen utvikler seg. Vanligvis vil flere spesialister være involvert.

Vi anbefaler at familien bevisst tenker i form av a kommandokjeden for beslutningsformål. Til syvende og sist er det pasienten - i dette tilfellet det terminalt syke familiemedlemmet - som sitter i spissen for denne kjeden. Han eller hun vil imidlertid også ha en av flere fortrolige (ektefelle, et voksent barn, en forelder osv.) Hvis meninger vil veie tungt i beslutninger som blir tatt. Alle familier utvikler sine egne kommandokjeder. Denne organisasjonen kan endres, for eksempel hvis det er familiens leder som er den som får en terminal diagnose. Det er ingen grunn til at alle de familiemedlemmer som virkelig er investert ikke kan bli inkludert et sted i denne organisasjonsordningen, for eksempel av blir bedt om å bli ekspert i pasientens helseforsikringsplan, forske på alternative behandlinger eller identifisere spesialister som kan være det konsultert.

En annen viktig vurdering er å håndtere interaksjonene til de forskjellige spesialistene: onkolog, kirurg, radiolog og andre helsepersonell. Hvilken av disse personene har ansvaret - personen som pasienten stoler mest på og som vil ha det endelige ordet når det gjelder å bestemme medisinsk behandling? På hvilke, eventuelle problemer, er legene uenige når det gjelder det beste handlingsforløpet? Hvis mer enn en spesialist blir konsultert og intervjuet for en spesifikk prosedyre, hvem vil da gå med pasienten til disse møtene og hvilke spørsmål vil bli stilt? Skriv disse spørsmålene ned og ta dem med deg. Det viktigste er at du IKKE antar at spesialister vil kommunisere med hverandre. Derfor må familien være forberedt på å lette denne kommunikasjonen.

En lang og svingete vei

Utfordringene som familiene må møte når de blir konfrontert med en endelig diagnose av en kjær er kompliserte. De inkluderer utvikling av nye strukturer og dynamikk når personen de elsker sakte glir bort. Det betyr å lære å takle tilbakeslag og forverring, samt perioder med tilsynelatende remisjon. Det betyr å håndtere kompleksitetene i utvidet sorg, som kan slite individer ned og til tider føre til ambivalens om visdom for å forlenge livet. Det betyr å snakke med en døende kjære om dødelighet og andre problemer som ikke oppstår når døden slår plutselig og uventet. Det betyr å lære å gi plass til utvidet sorg i livsstil som er travlere enn tidligere generasjoner.

Hvis det er en lærdom å lære av disse endringene i naturen til døende og sorg, er det at både pasienter og deres familier føler seg mer (ikke mindre) styrket og mindre (ikke mer) stresset hvis de kan unnslippe den dype og dvelende følelsen av tap av kontroll som følger med en terminal diagnose. Heller enn å føle deprimert etter å ha lest om hva de kan forvente, og hvilke skritt de skal ta, har leserne sagt at de føler seg mer komfortable og mer forberedt på hva som måtte ligge foran.

For ytterligere informasjon besøk www.newgrief.com

Copyright Dr. Joe Nowinski, 2012