Den store før og etter

Cathy Crimmins (Knopf, 2000)

"Vi trodde vi hadde opplevd skumle ferier før katastrofen på sjøen i Canada." Så begynner Cathy Crimmins 'historie om ferien ved innsjøen som ble avsluttet da mannen hennes, Alan, ble truffet av en løpsk passbåt. Den ulykken skadet Alans hjerne alvorlig og delte livene deres i "den store før og etter." Før ulykken var Alan lys, vittig, intens, og livet var normalt. Men etter ulykken endret alt seg.

I Where `Is Mango Princess?, Beskriver Crimmins den skremmende etterslepet av traumatisk hjerneskade og kvalen ved å leve med det desperate spørsmålet, "Vil han leve?" og går videre til Alans rehabilitering og det mer jordiske, men forferdelige spørsmålet, "Leve for hva?"

Som det er vanlig ved hodeskade, lider Alan tale- og motoriske vansker. Men mer alarmerende enn disse er atferdsendringer. Han slites raskt, krangler barnslig og konkurrerer med sin 7 år gamle datter Kelly, og er markant uhemmet - han sverger i offentligheten, kommer med kommentarer og ler raskt. (De første ukene etter skaden onanerte han åpent.)

Likevel er Alan et av de heldigere ofrene for alvorlig hodeskade. Hans utdanning, motivasjon, familie støtte, og intelligens er i hans favør, og i den korte tidsrammen for boka viser han en bemerkelsesverdig grad av bedring. Med bruk av en betalt assistent returnerer han deltid til arbeidet sitt som tillitsmann i en bank innen måneder etter skaden. Men han er utvilsomt forandret. Den kompliserte Alan har blitt erstattet av en enkel, impulsiv fyr som kjefte på datteren sin.

Boken er fylt med å fortelle anekdoter om Alans upassende oppførsel og dårlig dømmekraft. Dette er historiene som deles i omsorgspersoners støttegrupper, de skitne dag-i, dag-out hendelsene som kan erodere mest fleksibel av familieforhold, og det fører til skilsmisse i 95% av tilfellene.

De første månedene etter hodeskade er en smertefull, følelsesmessig og fysisk utmattende periode for offerets familie. Crimmins tar oss inn i dette understreke-fylt arena. Hun fanger kalejdoskopet av intense følelser følt av en ektefelle konfrontert med en elsket person som ser lik ut, men som nå er noen andre. Vi deler henne frykt for deres fremtid, henne sinne hos samtalepartneren (som nå kaller seg Al), henne sorg ved tapet av sin fraværende ektemann, hennes skjøre håp om at den savnede Alan vil komme tilbake, og den dystre fortvilelsen i de øyeblikkene hvor hun er sikker på at han ikke vil gjøre det.

Crimmins (forfatter av When Parents Were My Age, They Were Old and Newt Gingrich's Bedtime Stories for Orphans) er en dyktig historieforteller. Boken hennes er en overbevisende kronikk av hennes kamper umiddelbart etter ulykken, gjennom den akutte restitusjonsfasen og inn i de tidlige stadiene av rehabilitering. Leserne vil få en forståelse av de ødeleggende effektene hjerneskaden har på offeret og offerets kjære. De vil også føle frustrasjonen og sinne fra en kvinne som nå må legge en ektefelleoppsynsmann til sin rolle som mor med en vellykket karriere.

Dessverre forteller Crimmins 'bok oss bare om de første månedene av utvinning, og etterlater oss uunngåelig et inntrykk av at det er lite grunnlag for håp. Rehabilitering av hjerneskader er en langsom, repeterende, kjedelig prosess som spiller ut over mange års dedikert innsats. Likevel er det grunn til å håpe: De skadde kan fortsette å forbedre seg i årevis; det er programmer som kan lære strategier for å håndtere impulsiv atferd; det er støttegrupper for familier; og det er metoder for å forbedre familiedynamikken. Hvis denne historien hadde blitt skrevet etter at Alan hadde hatt mer tid til å komme videre, ble leserne overveldet av belastningen av kronisk caretaking kan føles mer oppmuntret.

Likevel har boka mye å anbefale den. Crimmins trekker frem to viktige problemer som hjerneskadet står overfor: For det første de fleste forsikringsplaner og HMOs gir ikke full rehabiliteringsdekning, slik at ofre ikke skrider like raskt som de kunne. For det andre har hjerneskadede store vanskeligheter med å komme tilbake til jobb. De fleste trenger å bli opplært til nytt arbeid, og andre trenger spesielle overnattingssteder på sine gamle jobber. Selv om Alan gjorde en enorm innsats for å komme tilbake til jobb deltid i banken sin, mistet han til slutt jobben fordi han ikke kunne jobbe heltid. Ironisk nok kunne han ha mottatt uføreinntekt for å bli hjemme og ikke prøvd så hardt.

Hvor er mangoprinsessen? er et intimt syn på en familie som sliter gjennom kjølvannet av en alvorlig hjerneskade. Denne historien er ikke bare godt fortalt, men også overbevisende og minneverdig.

Tilpasset av D.O.

Claudia Osborn, D.O., er forfatteren 0f Over My Head: A Doctor's Own Story of Head Injury from the Inside Out (Peripatetic, 1998), og er førsteamanuensis klinisk professor i medisin ved Michigan State University.