Betydningen av lidelse

Det er rart, og litt skummelt, hvor raskt min fysiske, mentale og emosjonelle tilstand kan forandre seg. Mine viktigste fysiske variabler er tretthet og smerte, og min følelsesmessige tilstand har en tendens til å følge dem. Forrige helg var smertene lav, men trettheten var høy. Jeg brukte mesteparten av tiden på å sove, selv om to av mine beste venner var på besøk fra byen og jeg desperat ønsket å tilbringe tid med dem. Denne trettheten var annerledes enn den kjemotettheten jeg har følt før. Med kjemotettheten følte jeg det liggende ned, men jeg klarte vanligvis ikke å sove. Med denne nye trettheten følte jeg meg som å legge meg, men jeg sovnet vanligvis. Jeg hadde ikke lyst til å spise, og jeg gikk ned i vekt. Jeg kunne føle at jeg ble svakere. Jeg følte at kroppen min slo seg av. Jeg følte at jeg var nær døden. Og sannheten er sagt, jeg gledet meg til å dø. Jeg var lei av den konstante kampen, lei av at livet mitt ble dominert av min medisinske tilstand, og lei av å føle meg syk hele tiden. Prøv å forestille deg å føle deg syk hver eneste dag i et år - noen ganger mer, noen ganger mindre, men alltid syk, aldri vel, aldri våkne og føle deg som å komme ut av sengen. Det er ingen måte å vite hvordan det føles som annet enn å oppleve det. Det var det jeg ikke fatte da jeg først fikk diagnosen. De forteller deg at de kan holde deg i live i gjennomsnitt i to år, men de sier ikke at du kan føle deg som dritt mesteparten av den tiden. Når du forstår det, endrer det tanken din.

Tirsdag var en interessant dag. Jeg lærte klassen min på universitetet om morgenen, og deretter kjørte partneren min Grace oss ned til Seattle for to forskjellige medisinske avtaler med veldig forskjellige formål. Den første avtalen var ved University of Washington Medical Center, hvor jeg fikk en radiofarmasøytisk injeksjon ment å redusere smerter i bena i flere måneder, selv om det ofte øker beinsmerter i noen dager etter injeksjon. Selv om jeg spesifikt hadde bedt om et stoff som heter samarium, var UW Medical Center uendelig visdom, bestemte meg for å gi meg et annet stoff som heter strontium i stedet, og nevnte det ikke før etter injeksjonen, da det var for sent å gjøre noe med det. Strontium og samarium har lignende effekt, men samarium er ment å skade blodcellens produksjon mindre. Jaja. Jeg følte meg som enda en kugge i den medisinske maskinen.

Den andre avtalen var på Seattle Cancer Care Alliance, hvor jeg fullførte prosessen med å få og fylle ut resept på en dødelig dose av medisinering i henhold til bestemmelsene i Washingtons lov om død med verdighet (http://www.doh.wa.gov/dwda/). Jeg føler meg veldig heldig som bor i en av de eneste to delstatene som har vedtatt slik lovgivning (Oregons Death with Dignity Act vedtatt i 1994 og Washingtons i 2008). Det er mange garantier for bruken av loven, og jeg respekterer de som velger å ikke delta, men jeg respekterer enda flere de som gjør det mulig for terminalsyke mennesker, som meg, å opprettholde en viss verdighet og kontroll på slutten av vår bor. I den forbindelse er organisasjonen Compassion & Choices en uvurderlig ressurs (http://www.compassionwa.org/). Så jeg har medisinen nå. Den er trygt låst. Jeg har ikke bestemt meg for om eller når jeg skal bruke den, men det gir meg stor lettelse å vite at jeg har litt kontroll over døende prosessen. Jeg tenker ikke på å bruke medisinen som selvmord, og jeg synes ikke andre burde det heller. Det ville være en del av en døende prosess som allerede har begynt, ikke etter mitt valg. Det ville bli gjort i samråd med familien. Det ville bli gjort for å skåne meg og mine kjære unødvendige lidelser. Jeg tror det er viktig å snakke om dette fordi jeg tror det fortsatt er noe stigma forbundet med å velge å avslutte ens liv, selv under disse omstendighetene. Jeg tror åpen diskusjon er nødvendig for å overvinne dette stigmaet, og unngå unødvendige lidelser som kan føre til.

Benbeinene mine økte dramatisk etter injeksjonen, som forventet, men trettheten minket og den emosjonelle tilstanden min ble faktisk bedre. Som jeg har sagt før, og jeg vil fortsette å si fordi jeg vet at noen mennesker rundt meg fremdeles ikke tror det, utmattelsen gjør at jeg føler meg verre enn smertene gjør. Smertene gjør vondt fysisk, men ikke så mye mentalt og følelsesmessig. Jeg føler at det klør i overflaten til psyken min, men trenger ikke gjennom den. Trettheten skader ikke fysisk, men den mentale og emosjonelle bompenger er mye høyere. Når utmattelsen er som verst, kan jeg ikke fokusere på noe eller glede meg over noe. Jeg er for trøtt til og med å glede meg over barna mine, vanligvis de største kildene mine til glede. Jeg er i live, men egentlig ikke. Jeg føler at jeg bare tar plass, og det får meg til å føle meg dårlig.

Når det er sagt, er smertene ingen piknik heller. Etter hvert som det økte, måtte jeg øke bruken av smertestillende midler, noe som gjorde at jeg var forstoppet og mentalt krusende. Jeg hadde problemer med å sove, til tross for at jeg tok så mange smertestillende medisiner at jeg bokstavelig talt bablet høyt. Jeg vet ikke hva jeg sa, men jeg er sikker på at det ikke ga noen mening.

Dette var situasjonen da mitt neste klassemøte nærmet seg torsdag morgen. Jeg var bekymret for at jeg ikke kunne overvåke om jeg hadde mening i klassen. Å komme tilbake til undervisningen dette kvartalet har imidlertid hittil fungert som jeg håpet. Det gir meg litt tidsplan og følelse av hensikt. Det får meg til å gå opp og komme i gang og får tankene av problemene mine. Stolthet (å ville gjøre en god jobb, ikke ville se tåpelig ut) og adrenalin har ført meg gjennom klassene så langt, selv når jeg følte meg dårlig til å gå inn. På torsdag følte jeg meg bedre etter slutten av klassen og smertene hadde stort sett gått tilbake. Derfor gikk jeg inn i den tredje og beste delen av min forvirrende uke (fra høy tretthet / lav smerte til lav tretthet / høy smerte til lav tretthet / lav smerte). Jeg spiste lunsj med bestevennen min Eric og tok meg en tur med ham langs Lake Whatcom. Solen kom ut og jeg klippet hagen min. Den kvelden gikk jeg ut med venner og så på basketball på TV. Fredag ​​jobbet jeg det meste av dagen på kontoret og tok meg en pause ved middagstid for å spille basketball. Jeg spilte ett kortspill og tre kortspill. Jeg løp ikke opp og ned på banen, bare jogget, men likevel, bare to dager etter å ha haltet rundt i sterke smerter, var jeg der ute. Det er et eksempel på hvor raskt tilstanden min kan endre seg.

Med disse raske endringene pisker tidshorisonten min rundt på forvirrende og utfordrende måter, for meg og for andre, spesielt nåde. En dag kan jeg føle meg forferdelig og forbereder meg til å dø snart. Dagen etter føler jeg meg relativt OK og planlegger i flere måneder. Jeg har ikke funnet ut hvordan jeg skal håndtere denne konstante usikkerheten. Forbereder seg på å dø snart for pessimistisk eller ansvarlig og realistisk? Lager planer for flere måneder unna på riktig måte optimistisk eller uansvarlig og urealistisk?

Jeg vil si at jeg er fornøyd med beslutningene mine om å fortsette å jobbe (som jeg allerede har diskutert), slutte med cellegift og gå inn på hospitsomsorg. Tradisjonell medisinsk behandling behandler sykdom som en kamp. Å leve er å vinne; dø er å miste. Men jeg synes denne kampmetaforen er lite nyttig når det gjelder å takle terminal sykdom som min. Å leve vinner ikke hvis livskvaliteten er lav. Og jeg aksepterer ikke at det å dø nødvendigvis mister. Jeg tror det er mulig å dø godt, og at den uunngåelige slutten ikke trenger å anses som nederlag. Jeg foretrekker mye hospice-tilnærmingen, med fokus på livskvalitet. Jeg prøver ikke å bli bedre eller leve lenger. Disse tingene ville være fine, men de er ikke mitt mål. Målet mitt er å føle seg så bra som mulig så lenge som mulig.

Noe av det mest hjelpsomme jeg har lest siden jeg ble syk, er Victor Frankls bok "Man's Search for Meaning." Frankl var en psykiater som overlevde nazist konsentrasjon leire i andre verdenskrig. Han opplevde og observerte lidelser langt, langt større enn min, men kom frem med sin menneskelighet intakt. Han argumenterer for at mennesker kan tåle enorm lidelse hvis de kan finne mening i opplevelsen. Han erkjenner at det kan være vanskelig å finne mening i lidelse når det ikke er håp om bedring eller lettelse, men antyder at noen ganger betydningen ganske enkelt ligger i hvordan man bærer ens tilstand. Vi kan ikke alltid kontrollere omstendighetene våre, men vi kan kontrollere vår holdning til dem. Vi har alltid valget om å beholde vår menneskelighet, og at endelig frihet ikke kan tas fra oss.