Dødsfallet til et barn og leksjoner for et velopplevd liv

Jeg kjente ikke barnet eller hans mor, far eller bror. Jeg deltok på minnesmerket hans. Jeg visste om guttens livslange sykdom fra min kone, som er en kollega til guttens mor. Jeg ringer gutten Zack. Jeg vil ringe moren, faren og broren Jennifer, Andrew og Mark. Zack ble født med en medfødt tilstand som ville føre til alvorlige utviklingsforsinkelser. Han ville ikke være i stand til å snakke hele livet.

Det var aldri klart hvor lenge han ville leve. Det var en sjanse for at Zack kunne dø før han var to år gammel. Det var også mulig for mennesker med Zacks tilstand å leve til 40-årene. Men de kunne aldri vite det. Med Jennifer ord:

Vi visste alltid at Zack kunne "dø", at hans medisinske status ved endring av en bytte kunne endre seg og han kunne dø. Han kunne leve til han var 40, eller han kunne uventet forgå i løpet av en uke. Og sikker på at usikkerheten bidro til vår tilnærming til livet med Jake og vår familie.

Da han var ni år gammel, tok imidlertid Zacks helse en tur til det verre. Med Andrews ord,

Rundt klokka 04:30 den første natten lå han på sykehus i fiolett utslett som farger spredt over høyresiden av Zacks ansikt. Utslettet spredte seg raskt og ble mørkere i fargen. I løpet av fem timer ble Zack hastet til ICU, og vi ble gjort oppmerksom på at ICU-legene ikke ante hva som skjedde med sønnen vår. Ved 16.00 var Zack nær ugjenkjennelig med hovent, oppblåst høyre side av ansiktet inkludert lepper, nese, kinn og øye. Huden hans hadde blitt så lilla at den faktisk virket svart.

Det kan være få ting som er mer forferdelige for en forelder enn utsiktene til et barns uunngåelige død - bortsett fra, selvfølgelig, for at barnet blir død. Og som Jennifer bemerket, etter at Zacks helsetilstand endret seg, "fortsatte tidsvinduet å forkorte de siste 2 årene".

Ord med ekte mening

I Zacks minnetjeneste fortalte Jennifer en historie om legen som da Zack utviklet kritiske komplikasjoner av tilstanden hans i en alder av 9 år, satte seg sammen med henne og sa noe som:

Ja. En dag vil Zack dø. Men den dagen er ikke i dag. Og akkurat nå trenger Zack sin mor.

Og den dagen er ikke i dag. Dette er en dyp uttalelse, ettersom den varsler oss om at til tross for fremtidens sikkerhet og usikkerhet, er det nåværende øyeblikk - øyeblikket som har mye å tilby, både godt og vondt, og at det er vår jobb i øyeblikket å erkjenne det dårlige mens vi dyrker god. Og Zacks glede i øyeblikket - i dette øyeblikket - er god.

Jennifer og mannen hennes sto selvfølgelig for utfordringen med å ta vare på Zack. Zacks far - Andrew - sluttet i jobben og brydde seg om Zack på heltid. Andrew tok Zack til sine 11 fysiske avtaler per uke. Familien solgte drømmehuset sitt og flyttet til et sted hvor Zack kunne ha de tjenestene han trengte. Og selvfølgelig ga de ikke bare opp drømmehuset; de måtte gi opp drømmen om livet foran dem. Livet deres kunne aldri samsvare med drømmen som fulgte med Zacks fødsel. Motstanden, offeret og smerte var stor.

Ikke desto mindre viet Jennifer og Andrew livet til å ta vare på Zack i de 11 årene. De var opptatt av å sikre at Zacks liv var i kvalitet. Da Zack fylte 9, tok helsa hans en vending til det verre. På dette tidspunktet, overfor utsiktene til at Zacks liv ikke ville være lenge, ble Jennifer og Andrew tvunget til å møte spørsmålet om hvordan de ville adressere de umulige beslutningene som ville komme når Zacks organ begynte å være uunngåelig avslå.

I løpet av 11 år ga Jennifer og Andrew Zack muligheten til et godt levd liv. Dette er oppsiktsvekkende. I tillegg, selv om jeg ikke ville tørre å antyde at de har levd et "lykkelig" liv i det konvensjonelle følelsen av det begrepet, er det klart for meg at Jennifer og Andrew de siste 11 årene har vært et liv godt varig.

Et liv godt levd

Så lenge Zack kunne ha livskvalitet - så lenge han kunne oppleve glede - ville de fortsette med de medisinske behandlingene som er nødvendige for å holde Zack i live. I de to siste årene av sitt liv kom Zack nær døden flere ganger. Organer ville begynne å mislykkes. Men de beste legene i verden klarte å snu ham hver gang.

Og hver gang Zack kom tilbake, ville Jennifer og Andrew oppleve Zacks glede - det ukontrollerbare latter som han opplevde da han svømte. Vekslende tilstander med hypnotisk ro og spenning som kom over ham da han hørte favorittmusikken hans.

Zack hadde lært en håndfull ord gjennom livet. En av dem var “bra”. Og når ting var bra, ville han si: "bra, bra, bra". Eller han vil si at dagen hans var "episk". Han kunne kommunisere ved hjelp av et kommunikasjonstavle. Og så, i løpet av sommeren, ville han spøke med omsorgspersonene sine - "La oss gå ut og slede - bare tuller!" Eller nå på en lekedato for å holde hånden til gutten i rullestolen ved siden av ham.

Så det var glede. Slike gleder kan være enkle, men de er likevel gleder. Kanskje fordi de ikke var hemmet, følte Zacks enkle gleder seg dypt enn for friske barn eller sofistikerte voksne. På denne måten, gjennom vanskeligheter og smerter, kan vi si at Zacks liv likevel var et godt levd liv.

Omsorg for et sykt barn

Men det er ikke Zacks smertefulle, men velopplevde liv jeg ønsker å fokusere på. Nei - det er det vellevde livet til Zacks foreldre og familie.

Det er flere reaksjoner som vi har en tendens til å ha når vi tenker på smerter hos foreldre som møter oppgaven med å pleie syke barn. Når vi observerer foreldre som Jennifer og Andrew - foreldre som vier livet til sine syke barn, pleier vi å se på dem med beundring. Vi idealiserer dem ofte - vi ser dem som uselviske eller helgenlignende vesener som ofrer sine egne liv for barna sine.

Denne formen for idealisering, tror jeg, begår doble feil. For det første innebærer det at det er en riktig måte å reagere på sykdommen til et barn. Det innebærer at det ideelle handlingsforløpet for foreldrene til et sykt barn er en uselvisk helt. Vi kan si "hun klaget aldri", "hun gjorde det rette", og så videre. Dette skaper selvfølgelig umulige standarder for enhver forelder å leve opp til. Det antyder at på en eller annen måte, hvis man ikke kan eller ikke kan legge til side en smerte for ens barn, at man på en eller annen måte er mindre enn ideell. Dette er urettferdig. Den andre feilen som denne formen for idealisering gjør, er en slags avvisning av smerte og lidelse fra foreldrene. Det idealet at den ideelle forelderen stiger over smerten, innebærer at det er mulig og ønskelig for en forelder å reise seg om smerte. Dette tror jeg også er urettferdig.

Den andre reaksjonen vi har, er motsatt. I stedet for å idealisere forelderen til et sykt barn, har vi synd på den personen. Vi tror at skrekkene hun eller han lider må være uutholdelige. Og selv om det må være dyp sannhet i dette, formidler vår synd at et slikt liv må være så ille at det ikke er verdt å leve. Og dette er også urettferdig.

Tre andre liv godt leve

Idealisering og synd er naturlige reaksjoner da vi observerer at foreldre tåler det vi synes utenkelig. På dette tidspunktet må jeg innrømme litt egen idealisering. Jeg må innrømme at jeg idealiserer Jennifer og Andrew. Men ikke fordi de gikk opp for å ta vare på sønnen, selv om de gjorde det. Og ikke fordi de tålte det jeg opplever som unådelig, selv om de også gjorde det.

Jeg idealiserer Jennifer og Andrew fordi de har gjort noe som jeg ser på som sjeldent og umulig. I løpet av de 11 årene de brukte omsorg for sønnen, virker det klart for meg at Jennifer og Andrew også levde et godt liv. Livet deres var godt levd?

Hvordan kan dette være mulig? Det høres nesten ut som om jeg sa at det var noe bra med Zacks sykdom. Nei - det sier jeg ikke. Jeg ser ikke bra i Zacks sykdom.

Jennifer og Andrew var i stand til å leve et godt liv fordi de gjennom slike lidelser og smerter var i stand til å velge liv. De kunne se at hvert øyeblikk de hadde med Zack var en gave å bli levd. De var i stand til å se hva de fleste av oss tar livet ut for å lære - at det er kjærlighet som definerer et liv.

Jennifer og Andrew visste alltid at Zack skulle dø. Dette gjorde ikke noe lettere, og gjorde det absolutt ikke noe enkelt. Men de visste også at Zack ikke kom til å dø i dag. Og så, for hvert øyeblikk, så mye som mulig, valgte Jennifer og Andrew å handle ut fra livsbekreftende kjærlighet. Å velge å handle ut av kjærlighet er å velge å gi seg selv til den andre (i dette tilfellet Zack og broren Mark) - og ikke å ofre seg selv eller gi seg til den andre (selv om Jennifer og Andrew gjorde mer enn sin del av ofre).

Og så, jeg er idealiserer Jennifer og Andrew - men jeg vil gjøre det uten å romantisere livet. Jeg idealiserer dem fordi de lever et autentisk liv som søker å bekrefte livet gjennom dyp motgang. Deres autentiske liv har vært et der de verken har benektet eller gjort en dyd av tapet, smerte og lidelse de har tålt de siste 11 årene. I stedet, ved å erkjenne og leve gjennom sin smerte og lidelse, bekreftet de likevel livet ved å søke glede og mening gjennom sin evne til å elske.

Jennifer og Andrew gjorde rett av sønnene sine. De ga Zack et godt levd liv da de fortsatte å pleie - med et hav av kjærlig hjelp - Zacks bror, Mark. Men de viser oss også, tror jeg, at det å leve godt ikke betyr å leve uten motgang og smerte. Det er vanskelig å leve godt. Og selv om jeg ikke ønsker Zacks, Jennifer's, Andrews og Marks livssituasjoner på noen, ønsker jeg det kan lære å leve vanskene våre liv i og gjennom kjærlighet på de måtene de har modellert for oss.