Ditt autistiske barn kan ha en sekundær funksjonshemning

Det er på tide å endre hvordan vi tenker på og forholder oss til mennesker hvis sminke er eller ser ut til å være forskjellig fra normen. Vi tenker nå på hva som er annerledes - la oss si en biologisk eller nevrologisk forskjell - som den viktigste kilden til funksjonshemming og vanskeligheter, og vi fokuserer hjelp og behandling på dette. Men det er en annen vei å gå, og flere og flere forskere og utøvere tar det.

Den andre måten er å se de sosiale konsekvensene av å være annerledes som en enda større kilde til vanskeligheter, og å fokusere hjelp og behandling på det. I et nøtteskall mener disse innovatørene at utviklingsmessige utfordringer for mennesker av forskjell bør være relatert til som sosiale, uavhengig av biologiske eller nevrologiske kjennetegn. Mange av dem henter inspirasjon fra den sovjetiske psykologen fra det tidlige 1900-tallet, Lev Vygotsky som skrev at den største hindringen for blinde, døve og tilbakestående mennesker var den "sekundære funksjonshemming" de lider av i kraft av hvordan alle forholder seg til dem og hvordan de lærer å forholde seg til seg selv som en dårligere, annerledes, spesiell, mindre enn, etc. Vygotsky insisterte på at det å hjelpe disse menneskene med å utvikle tilfredsstillende liv og bidra til at deres familier og samfunn måtte betale

Merk følgende til "det sosiale miljøet for utvikling."

Men med dagens intervensjoner designet for å endre eller "fikse" individer og den nevrologiske funksjonen og atferd som forårsaker nød for seg selv og andre, blir det sosiale tvunget ut av bilde.

Kan vi snu dette? Professor i University of Georgia og Vygotskian forsker Peter Smagorinsky tror det. Han mener at forskning og praksis for å støtte mennesker med forskjell trenger å være fokusert på sekundær funksjonshemming - det sosiale hindringer - ved å endre den sosiale omgivelsen der individet anses å være unormal, syk, forstyrret eller på andre måter mangelfull. Han har nettopp satt sammen en bok med flere andre forfattere hvis arbeid gjør nettopp det (Skape positive sosiale trekkplaster gjennom lek og fremføring: Fostering kreativitet og fellesskap blant autisme-spektrum ungdom, Palgrave Macmillan, forestående). Boken er fokusert rundt barn og voksne som er diagnostisert på autismespekteret, fordi altfor ofte de sosiale omgivelsene de befinner seg i er isolerende og stigmatiserende, forsterker funksjonshemningen og avstemmer emosjonelle, intellektuelle og emosjonelle vekst. Men det trenger ikke å gå den veien, og forfatterne i Smagorinskys bok gir eksempler på hvordan mennesker med forskjell kan finne og bygge lokalsamfunn (spesielt kunstneriske og prestasjonsbaserte) der forskjellen deres ikke bare respekteres, men gjør en bidrag.

Et av kapitlene er skrevet av min gode venn, den talentfulle terapeuten Christine LaCerva, direktør for Sosialterapigruppe. Hun gjør flerfamiliegruppe terapi hvor hun inviterer, utfordrer og støtter barn (noen av dem har fått diagnosen autisme spekteret) og familiene deres til å leke og opptre med nye måter å se, snakke, lytte og være sammen med hverandre. Familiene skaper improviserte scener og samtaler der barna, med LaCervas hjelp, aktivt deltar og bidrar. Hva LaCerva gjør som terapeut, jobber med disse familiene for å endre den sosiale omgivelsen der barna deres anses som unormale, og i den prosessen, "abnormiteten" blir forvandlet - de erkjenner hvordan samfunnets fokus på funksjonshemming, spesialitet og diagnose har hindret dem i å gjøre "det som er naturlig."

Veldig konkret, her er LaCerva om hvordan du ikke snakker normalt med din autistisk barn kan godt skape en sekundær funksjonshemming.

Folk sier til spedbarn: "Si farvel til bestemor!" De vet ikke hva en "farvel" er eller en "bestemor" er, men du forholder deg til dem som medlem av språket ditt og samtalenes samfunn. Men autistiske barn er ofte ikke relatert til som medlem av et delt fellesskap, av et språkfellesskap. De er relatert til som utenforstående, noe jeg mener forsterker fremmedgjøringen av barnet i forhold til andre. Barnet lærer raskt at han eller hun er "spesiell." Etter min erfaring er hvordan autistiske barn er relatert til omtrent like viktig som funksjonshemningen selv. Måter å være i verden som kalles “autistisk” er en del av den menneskelige opplevelsen. Det er veldig viktig at vi forholder oss til autistiske “måter å være” på som noe vi deler som mennesker. (utdrag fra “Sosialterapi med barn med spesielle behov og deres familier.”

Jeg er veldig interessert i å høre hvordan du ser denne "sosiale funksjonshemningen" i aksjon, og ser frem til kommentarene dine. Hvordan produserer vi “funksjonshemming” i familiene og klasserommene og terapikontorene? Og hva kan vi gjøre bedre for å være støttende for menneskene i livene våre som møter utfordringer knyttet til deres forskjell?